硬核抗癌美少女柱子哥:有人罵她賣慘,有人私信她“早點死”
2021年05月01日07:50

原標題:硬核抗癌美少女柱子哥:有人罵她賣慘,有人私信她“早點死”

原創 螢火計劃 騰訊醫典

摘要:從複旦大學附屬中山醫院到陸家嘴金融中心,距離9公里,開車35分鐘。但對癌症晚期患者柱子哥來說,這條路可能永遠走不通了。

她並非不能走,只是換了一條。

在上海靜安區一個創業園的辦公樓里,我見到柱子哥,她留著一頭清爽的短髮,化了淡妝,穿一身藏藍色海軍風套裝,職業中帶著點俏皮。

除了瘦,看起來和普通女孩無異。

2018年10月,柱子哥28歲,被診斷出患有濾泡型淋巴瘤,確診時已骨髓侵犯累及臟器,同時還伴有自身免疫性疾病——系統性紅斑狼瘡。

這種情形非常罕見,以目前的醫療水平,尚不能終身治癒。

患病前,柱子哥在陸家嘴的金融公司上班,有著光鮮的抬頭,可觀的收入。

“我上星期離職,現在已經不是‘陸家嘴金融女’啦!”

(儘管經曆病痛,談及一些開心事,柱子哥仍然笑容燦爛。)

患病後,柱子哥重新開始寫公眾號,第一篇文章便是長達萬字的《魔都硬核知識型美少女抗癌自救指南》。

她把自己從發現病情到住院、治療的每一個細節、每一段心路曆程,事無鉅細地寫出來,又以嚴謹、細緻的條理,將指南拆分為“接受疾病的心理建設”、“拆解具體問題並應對”、“中長期可持續策略”、“獨自面對的部分”4個大類,每個大類下再逐層拆分,列出96個應對細項,製作成腦圖。

此後,隨著治療的進度,她又寫了60多篇抗癌攻略、心得、故事,累計超過50萬字,閱讀量超過千萬。

(柱子哥製作的抗癌指南思維導圖。)

但從2020年12月31日後,柱子哥沒有再更新。

“現在每天打開公眾號,總是有人問我:怎麼沒更新了?是不是還活著?”

在新工作室里,柱子哥在一堆攝像機、燈光、幕布、數據線中間穿梭忙碌。現在的她成為了一名房產財經博主,有了新的名字“妮妮安家記”,講解上海房市,由她自編、自導、自演。她還在新公司帶領著一個事業部。

(柱子哥在工作室為拍攝做準備。)在工作室角落一面看得見風景的落地窗前,她將小小的身體縮進大沙發里,聊著自己的近況, “這兩年時間過得特別快,但如果可以的話,我更想回到生病以前的人生。”
柱子哥在東北長大,上小學那年,她所在的五線小城遭遇國企倒閉潮。“當時父母三十出頭就雙雙下崗,家裡突然失去經濟來源。”

她幫家裡養兔子補貼家用,“每天早上五點鍾起來喂兔子,然後走幾公里路的雪地,深一腳淺一腳地去上學。”

少年時期,媽媽和爸爸相繼得了癌症,她陪父母熬過漫長的治療期。

她比同齡人更早樹立了要去大城市打拚、出人頭地的誌願。

考上理想的大學是第一步;畢業後,她突破重圍,成為一名陸家嘴金融白領。

(確診癌症的前一個週末,柱子哥的自拍。)

曾經,她認為,能從事一份具有挑戰性的工作,又能以此養活自己和家人,便是作為“寒門貴子”最大的價值和成功。

剛過上自己想要的生活,癌症就來敲了門。工作被打斷,長達兩年的治療,痛苦程度常人難以想像。

確診後的頭半年,柱子哥接受了六次R-CHOP聯合化療。“大劑量的化療,經常是一邊吐,一邊出一身虛汗。”

第一次化療結束,不到兩個月就複發了。“全身上下幾十處腫瘤,以每個月一釐米的速度長大,感覺瘦弱的身體都被填滿了。”

(柱子哥左側頸部兩處治療刀疤。)

醫生調整了治療方案,2019年5月,開始使用靶向藥物利妥昔單抗維持治療,又持續了半年。

2020年3月,在經過大劑量環鱗酰胺化療後,柱子哥進行了幹細胞採集和凍存,為以後可能接受的自體造血幹細胞移植治療做準備。

此後的2020年4月-9月,她又接受了6次BR化療,結療評估為“完全緩解”。

至此,柱子哥又給自己爭取到了半年時間。

“這兩年里,我有大半的時間都在發燒。無數個瞬間,我都覺得自己扛不下去了。但我跟自己說,起碼我的人生不會有更壞的時候了吧……”

(治療期間,每晚飽受蚊蟲叮咬之苦。)
(柱子哥在武漢同濟醫院血液科採集T細胞,由於兩年多化療損傷血管,用了1個小時才紮進血管。)

“那現在有更壞的時候嗎?”我問。

“這個病是治不好的,它會在我往後的人生中一次次複發。”柱子哥苦笑說。

伴隨著每一次治療、複發、治療,柱子哥的頭髮長了又掉,掉了又長。身邊的人甚至能從頭髮長短,來辨別她病情的進展。

“現在只要一感覺到身體不舒服,或開始發燒,我就意識到又要開始了。”

她不知道再次複發的時候,自己是否還能扛得過去。

這種極端不確定性,打亂了她原有的命運軌跡,讓許多期待中的事,變得遙不可及。

“我現在不可能考慮生育,不可能再去換一個城市生活,也不可能重返陸家嘴。”

(柱子哥在工作室的窗前佇立。)

“有個師傅跟我說,我的人生就是一一次次渡劫。有時像竹子一樣,要一個竹節一個竹節地不斷往上爬;有時又像土撥鼠,永遠在一個又髒、又累、又狼狽的環境里,不斷地撲騰著嚐試爬出去。”

在她看來,自己的堅強和樂觀是別人提煉出來的,“我從來沒有迴避自己生活中的痛苦。人生的苦難是深不見底的,你以為這件事變好了,總會有另外一件更糟的事情出現。”

“自己嚐過的苦,我不願眼看到周圍的人也去經曆”,在父母和自己相繼經曆過癌症的痛苦後,柱子哥對這個群體有著深深的共情和憐憫。

去年一次化療期間,和她同病房的一對外地老夫妻,阿姨得了骨髓瘤,為了不給孩子添麻煩,叔叔就獨自陪妻子治療。

醫生對他們說的治療方案,老兩口完全沒有概念;治療之外,城市的生活方式也讓老人感到陌生。

有一天,叔叔想給妻子買碗粥,但是他不會打車,也不會點外賣。他們的兒子幫他查了地址,在手機上發了一個地圖路線截圖,但老人看不懂。

“我幫您叫外賣吧”,正在打針的柱子哥幫老人點了份外賣。外賣到了後,老人家跑了一圈沒找到,也不敢問人。柱子哥索性拔下針頭,摁著自己的手臂跑下樓去幫老人取了上來。

回家後,柱子哥發著燒寫了《複旦附屬中山醫院就診全攻略》。

(柱子哥在錄製視頻前給自己補妝。)
(柱子哥在工作室,每天堅持拍穿搭。)

血液科里以老年病人居多,她也因時常幫老人解讀治療方案,被大家稱為“中老年之友”。

公眾號專欄《共情修行》也是由此而來,在醫院與老人相處的時間久了,對衰老和死亡也有了更多切身體悟。“我想告訴大家,生病中的老人有很多事情是不願意說出口的”,需要子女主動去體察、關懷。

前段時間,柱子哥在公眾號後台看到一條留言,是之前同病房那對老夫妻的兒子寫的:“謝謝你,幫我爸媽點粥。”

“有癌症患者讀了我的文章,不再覺得天要塌下來;有人聽了我的‘安利’,有了保險意識;有家屬認識我以後,對家裡病人更多了理解……”,她看到自己正在一點點影響別人。

(柱子哥在世界安寧日的劇場演講,為臨終關懷做公益宣導。)

因為文章走紅,各種負面的聲音也隨之而來。“有人罵我‘天天在聚光燈下賣慘,就是為了賺錢’,也有人發私信叫我早點死。”

有時候,她會被這些聲音刺痛。“我又不用這個來掙錢,也不募捐,何必承受這些責罵呢?”

丈夫老唐是她的精神後盾,鼓勵她:“不要因為這種事情而輕易放棄,你要有社會擔當。‘柱子哥’的存在對很多人來說是有意義的,你讓認識你的人看到,原來癌症病人可以這樣活著。”

治療中的柱子哥還專門上了一個老年護理的大專,接受了兩年上海長護險護工的定向培訓。現在她業餘時間還是一名安寧療護的誌工,在公益組織擔任安寧療護培訓講師。

(錄節目時,柱子哥在鏡頭前有職業主持人的從容和淡定,節目頗受好評。)

“我是個非常普通的人,只是在看到這個世界存在‘不對’的事情、而我又有能力去改變的時候,做出了自己的努力。”

她說這可能有點“英雄主義”,但“想到自己每天漂亮地、認真地活著,還可以給一些人帶來活下去的勇氣時,我就跟自己說,我不能死,不能輕易放棄。”

從複旦大學附屬中山醫院到陸家嘴金融中心,距離9公里,開車30分鐘。但對柱子哥來說,這條路可能永遠走不通了。學曆和履曆都不錯的她,在階段性治癒後,選擇離開了金融圈。
(柱子哥在錄製節目,她是對工作一絲不苟的人,每條片子都要確保自己滿意才發佈。)

她也曾想過回去。“這個圈子不大,和我匹配的金融機構很少。我不得不在面試的時候,解釋這三年來我的業務量為什麼少,是因為我有兩年半的時間都在請病假。在第一關我就不具備優勢。”

生病以後,她必須面對一種心理落差:從一個逢面試必過的“面霸”,到沒辦法正常找工作的人。

柱子哥很確定,“我現在的工作能力、專業知識都還在”,但被打上癌症病人的標籤後,很難得到公平對待。

可轉念一想,“大部分的工作崗位都對身體健康有要求,在同等條件下,公司不選擇你,也是一種公平”,她說。

辭職加入創業公司,看似瀟灑,其實也是一種無可奈何。

(柱子哥和攝像在回看剛剛錄製的視頻。)

“現在的我需要一個更強的標籤,去壓倒或者去替換舊的標籤”,柱子哥說,“我不能永遠做‘28歲金融女罹患晚期癌症學霸式抗癌’”。

而這個“新標籤”,柱子哥還在不斷嚐試。

“現在回想起來,抗癌不過是我人生的一段經曆。我希望自己能夠淡化‘重返職場’的概念和心理暗示。對我來說,抗癌就像是高考複讀,千辛萬苦考上了大學,是順其自然的事情。我不想過多強調自己多麼努力複讀的勵誌故事。為了活下去、過好的人生,這些努力是應該的。”

如果還繼續寫抗癌攻略,柱子哥最想寫的就是《如何度過漫長的病假期》。暫時病癒的她,更希望為癌症病人探尋出一條能回歸正常生活的路。
(在生病時網友送給柱子哥的玩偶,她擺放在電腦前,當做一種鼓勵。)

“大部分癌症患者生病以後都是待在家裡。一方面社會上留給他們的機會很少,另一方面由於身體不能勞累,大部分人也不適合日常的工作。年紀大的人就直接提前退休了。”

她認為自己還算是幸運的。即便這個病總是在她毫無防備時讓她措手不及。

“上個月去複查做全身CT,之前做過很多次,但那天空腹等到下午四點才開始,打了顯影液後,我突然在轉動的機器裡面抽搐嘔吐。”醫生立即把她拉出來,讓她的頭扶起來吐不至於被嘔吐物嗆到。

“你還能堅持嗎?”醫生問。

“我還能堅持。”她咬咬牙說。

這樣狼狽和無助的時候,還有很多。一次漫長的檢查,一次大小便失禁,一次錐心刺骨的痛,都可能成為擊垮癌症病人的最後一根稻草。

(2020年12月,柱子哥在武漢同濟醫院就診,沒有坐的地方,蹲在陽台走廊。)

“生病的時候我經常問自己,如果我治好了,到頭來還是一無所有,還治嗎?”

這是所有癌症病人,在痛苦治療中,都會問自己的問題。

“其實,很多癌症病人康復後都有一定的勞動能力。我希望社會能逐步改變觀念,不要完全歧視癌症病人,給予他們平等的工作機會。只有這樣,我們拚盡全力地活下來,才有意義。”

(柱子哥走出公司大樓,工作會讓她忘記自己是癌症病人,而把自己當成健康人。)

4月15日,全國腫瘤防治周的第一天,她在自己的微博上寫道:

抗癌不是為了一輩子作為“病人”活著,更不是為了體會“原來活著比死都難”。

而是為了回歸正常工作生活、為了依然可以擁有璀璨人生。

不能因為他生過病,就拒絕了他工作的要求,否認他作為社會人的價值,忽視他為了回歸正常生活付出的艱辛努力。

工作室旁邊的茶水間里,柱子哥放著一排用紙杯養的百合花的花骨朵。“花在運送的過程中,經常會有一些花骨朵被碰掉了,但其實它們還可以存活,我就把它們養起來。你看,它們都開得好好的。”
(被柱子哥小心嗬護的百合花。)

“不能輕易剝奪每一朵花綻放的努力”,她說。

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