開胸手術後,我連呼吸都要從頭學起
2021年03月30日07:03

原標題:開胸手術後,我連呼吸都要從頭學起

原創 堅強的豬 果壳病人 收錄於話題#骨與肌肉8個

四年前的我,雖然算不上人生贏家,生活中也還充滿了小確幸。我是一名教師,工資不高但工作我很喜歡;有所房子,不大但是很溫暖;有個愛我的老公,不是很帥但特踏實能幹。

美好的日子就這麼過著,直到2017年9月這一切被病魔打破。

眼睛、喉嚨、舌頭,我的部件一個個失靈

那時剛開學,有天我準備課件時,忽然眼前模糊不清,看東西有了重影。我去了眼科,醫生做了檢查說沒什麼問題,也許是疲勞造成的吧,回家多休息。

又過了一個多月,我眼睛的症狀沒有好轉,反而喉嚨也出現了問題。吃飯時食物經常卡在嗓子裡,只能靠喝湯衝下去,害得我連饅頭都沒法吃,特擔心自己是不是得了食道癌。還沒來得及去醫院,我的舌頭也遇到麻煩,每天到下午時感覺舌頭是直的,超僵硬,翹舌音很難發出來。課堂上有孩子學我怪異的發音,引得全班同學哄堂大笑。我只好向學生們解釋老師生病了,不能發翹舌音了,孩子們都沉默了,慢慢也就接受了這種奇怪的聲音。

我舌頭僵硬的症狀越來越重,最開始是下午第四節課出現這種症狀,時間慢慢提前到第三節課、第二節課、第一節課、上午、早晨。我全身也感覺越來越累,雙腿不聽使喚,每天硬撐到下班,回家倒床上就睡。

去社區醫院看了幾次,醫生給我開了治療咽炎的、治療神經的、調節腸胃的各種藥,大把大把吃了兩個多月,我的症狀一個都沒有消失,反而越來越重。再拖著大舌頭上課也會誤人子弟,恰好也到了期末,我就堅持把新課上完,保證學生們自己也能複習,然後去了省立醫院。

確診:我的神經肌肉接頭出問題了!還併發了腫瘤!

在問訊處的指導下,我掛了神經內科的號,醫生聽了我的症狀,讓我先打一針試驗看看。打完不到20分鐘,那個健康的我回來了!我的舌頭變得靈活自如,眼睛看東西非常清晰,雙腿健步如飛。

我興奮地對醫生說:我的症狀完全消失了,你看我的舌頭,看我的眼睛,看我渾身有勁!我的病治好了!但醫生只是默不做聲,開了肌電圖、胸部及腹部CT平掃,血乙酰膽堿受體抗體檢查的單子。後來我才明白注射的是新斯的明注射液,這個新斯的明試驗是為了幫助診斷的,藥效過後,前面的症狀又都回來了。

三天后,我拿著檢查結果找另一位醫生複診。醫生看完結果,在病曆本上寫上幾行字,用沉重的語氣說道:“輕度全身型重症肌無力(ⅡA型),伴有胸腺瘤”。他指了指牆上貼的一張紙,說:“需要這種藥,但醫院都沒有。下一位。”

一陣驚恐中,我無奈離開診室,在醫院的走廊里徘徊。重症肌無力,胸腺瘤這兩個詞在我的腦海里反復出現。重症肌無力,買不到藥怎麼辦?我想起了在北京工作的侄子,可以托他在北京買。胸腺瘤怎麼治?醫生沒說。於是返回辦公室問醫生,胸腺瘤怎麼辦?醫生說:諮詢胸外科。我又詢問了需要買的藥叫什麼、怎麼服用,還拍下了藥瓶照片。

我回到住處上網搜,對自己的不幸瞭解加深了一層。重症肌無力是一種獲得性自身免疫性疾病,屬於罕見病,其最常用的治療藥物叫溴吡斯的明,生產少、消費少,是傳說中的孤兒藥。大部分醫院都不進這種藥,很難買到。

傳說中的孤兒藥溴吡斯的明丨作者供圖

很多重症肌無力患者伴有胸腺異常,可能需要進行胸腺切除手術。

我又掛了胸外科,醫生說春節前手術已排滿,至少等半年才可能有床位;而缺藥的問題還沒法解決。我心裡害怕極了,恐懼、傷心、絕望一起向我襲來。

開胸手術後,我連呼吸都要從頭學起

我一路哭著回了家。老公聽了我的情況,就一句話:走,去找能治好的地方!

於是我們一起直奔北京,先去了一家腫瘤醫院,接診專家卻說他們不敢做這個手術,因為肌無力患者手術後要依賴呼吸機,也許一兩天,也許十天半月,甚至可能半年,他們對術後撤掉呼吸機經驗不是很豐富。他推薦我去另一家醫院找另一位專家,我們過去卻得知那位專家每週只坐診一次,他的號約到了三個月後。求醫無門,我感覺自己的世界末日到了,我走在北京陌生的大街上淚流滿面,身後老公徘徊不敢上前。

在家人多方打聽下,我們又換了一家北京的醫院,萬幸地掛到了一個號,更萬幸的是醫生同意立刻住院,先做術前檢查,元旦過後就可以手術。醫生的話讓我看到了希望。醫生說我心臟有“心律失常”,建議做開胸手術,我聽不太懂,但毫不猶豫地在同意書上籤了字。於是2018年1月3日上午8點,我被推進了手術室……

當我恢復意識、慢慢睜開眼時,感覺嗓子裡特難受,想咳嗽卻嗽不出來;手腳也被束縛著,渾身僵硬無法動彈。護士告訴我,這還在重症監護室,我戴著呼吸機、監護儀,身上插著導流管、導尿管。她溫和地教我有節奏地呼氣、吸氣······慢慢地,我的呼吸平穩多了,在護士有節奏的口令下,我積極配合,呼吸逐漸順暢。在術後第一天我學會了呼吸。

護士和我都鬆了一口氣,她簡短給我講述了規章製度和注意事項,就開始忙碌,記錄各種監測數據。我靜靜地躺著,也不知道是幾點,只感覺到室內的燈光越來越亮。直到護士來詢問餓不餓,我才意識到該吃晚飯了。護士耐心地喂了我半碗平時最愛喝的西紅柿疙瘩湯,叮囑我可以隨時在床上大小便,別忍著,不要有顧慮,隨時可以按鈴呼叫。

重症監護室的床非常柔軟,但我只感覺到痛,渾身痛,撕心裂肺的痛。我一會要求護士幫我把腿擺一個姿勢、一會要擺回來,一會要求護士幫我把床搖高一點,一會又讓搖低一點,一會要求把止痛泵開大一點,一會又讓關小一點······折騰來折騰去,我自己都不好意思了,可是護士一直一邊耐心和我交流,一邊記錄數據,寫著護理病曆。

護士非常嫻熟又小心翼翼地撤走了呼吸機、心臟監測器等,我手腳的束縛也被鬆開,上半夜熬過去了。下半夜重症監護室里幾乎漆黑一片,病友們都休息了,在黑暗與疼痛中我看到病友床位旁各種儀器一閃一閃的紅光,聽到儀器不定時發出的鳴叫聲、病友打鼾聲、一位老者的夢囈聲、護士輕輕走路聲……護士悄悄看了我幾次,每次我都低嚎:疼,疼死我了。她都是柔聲重複著:閉一會眼睛吧,休息一會,明天精神狀態好,醫生就會同意你轉到普通病房。我閉上眼,在黑暗中靜靜覺察刀口的那種痛,更清晰、更猛烈。我細細品味著這種疼,感覺比自己生孩子時候的宮縮還要疼(只是個人感受)。我內心不斷為自己打氣,為了孩子們,為了我年邁的父母,我一定要忍著,為愛加油!

終於挨到天明,不到8點,我的主治醫生就來看我了,他先認真查看我的護理病曆,接著和護士交流我晚上的情況,又仔細詢問我的感受,高興地說:昨天的手術很成功,一切都很正常,今天你可以回普通病房啦!

春天即將來臨,我會長得更加茁壯丨作者供圖

等護士交接完班,9點鍾我被推回普通病房,見到了等候的老公和姐姐。看著窗外的陽光和在寒風中搖擺的樹枝,我感覺自己就像冬日裡的樹木,雖正經曆嚴寒,但有醫護人員這束陽光溫暖著、照耀著,支援我撐過這段日子。春天即將來臨,我會長得更加茁壯。

看到自己手術傷口,我對排骨產生了陰影

在普通病房裡,我慢慢重新學會活動。第5天拆線,當一層層白色紗布拆開後,我看到胸前粉色的長口子,幾乎貫穿整個胸骨,一根20釐米的數學尺子量不下。從那以後,每看見被砍得血淋淋的排骨我都會有不好的聯想,直到今天去農貿市場買菜還繞著肉區走。

換藥的大夫也參與了那天手術,他說當時打開胸後,發現腫瘤位置很不好,靠近心臟,且長在一條靜脈上,醫生們手術後都累得滿頭大汗。手術切掉了瘤子,也切掉了胸腺和一段無名靜脈。

切掉的瘤子被切片做病理化驗。胸腺瘤分6型:AB型,B型,B1型,B2 型,B3型,C型,嚴重程度遞增;我的檢查結果出來顯示是B1型,算是比較幸運的。出院前我們又看了胸外科大夫,醫生說傷口還有兩個針口要繼續長,但可以回家了。他開了3瓶溴吡斯的明片,讓我先吃一段,一個月後複診。術後第5天的下午,我們坐上了返家的火車。

回家後,我低燒不斷,被診斷為術後肺炎,又住進本地醫院。那一段極其難熬,不敢打噴嚏、不敢大聲說話、不敢挺直腰板、不敢舉起胳膊,也不敢側身躺坐。白天還好過,在病床上坐一會兒,累了站一會兒,站累了走一會兒,看會兒電影,聽會兒音樂。晚上就難熬了,只能仰面朝天躺又不能使勁,每次起來都需要老公搬、抱、拉。

每次躺半個小時後,就感覺上半身僵硬、難受;每天晚上幾乎都會疼醒,又不好意思喊老公搬自己坐起來,只能硬挺著盼天亮。別人睡一覺渾身舒服,我躺一晚疼痛難熬。就這麼在醫院熬了20天,傷口終於完全長在了一起。

回家後,我的身體依然很疼,內心卻充滿喜悅。看著孩子們和為我忙碌的老爸老媽,感覺每天的日子都是新的,陽光是明媚的,空氣是清新的,就連聽路邊的汽車噪音都是一種享受。

化療&放療,沒想像中那麼可怕

按醫生的安排,我術後一個月去省城腫瘤醫院做化療和放療。我開始親身經曆在電視劇里見到的場景,不能進食、噁心嘔吐、面黃肌瘦、掉光了頭髮,蜷縮在病床上非常難受。

化療藥物需要用避光輸液管輸液,一袋價值五千多的液體進入體內不到一個小時,我就難受到嘔吐,開始是稀里嘩啦,一會只剩乾嘔夾雜著一點綠色的膽汁,滿嘴都是苦苦的味道,感覺胃都抽搐成一團,只有蜷縮著才感覺舒服一點。避光輸液器是黃色的,至今我對黃色管狀物都有陰影。

治療過程中,我的淋巴結一直腫大,主治大夫認為腫瘤已轉移至淋巴結,我問了他三遍:這是真的嗎?不可能吧?他輕輕的一句,不用懷疑。

我被這句話瞬間擊垮,呆呆地看著病房的天花板,淚如泉湧。醫生本來讓做2個療程的化療,現在改為6個療程,每兩個療程間隔21天。每次去醫院,我內心都做思想鬥爭:去,才可能活下來;不去,只是暫時不受罪,卻不知還能活多久。最終都是“去”戰勝了“不去”。每次化療,我都感覺像一棵大樹經曆颱風,風吹雨打下只剩殘枝敗葉;用了21天慢慢複蘇,長出新的葉子,剛剛有點生機就再一次面對挑戰。

飽受風雨後的花丨Pixabay

放化療後,我的免疫力變差了,常常感冒,尿道炎也找上了我。最可怕的還是藥物過敏,我對頭孢、青黴素都過敏,而重症肌無力患者本來就忌用多種抗生素。一旦有了炎症,我近乎無藥可用。在醫生的指導下,愣是主要靠多喝水戰勝了感冒和尿道炎。那段時間我活得小心翼翼,為了活下去拚盡全力。

6個療程的化療、25次的放療,我一共住院7次,長達8個月的治療終於結束。2018年9月3日最後一天化療,這個苦難結束的日子讓我終生難忘。當天恰逢抗戰勝利紀念日,出院後看著腫瘤醫院的大門,我想起一位60多歲女病友的話:和腫瘤做鬥爭,就像當年中國抗擊日本帝國主義侵略一樣,我們要有戰勝腫瘤的信心,也要講究戰略戰術。腫瘤來襲,我們用手術、化療放療打退它的進攻;腫瘤退卻後,我們要注重飲食、多鍛鍊、好好休息,保持良好情緒,提高自身免疫力,讓它們徹底無法翻身。

重回社會

化放療結束後,我的飯量逐漸增加,運動能力也逐漸增強,心情開始輕鬆起來。有一次我瞞著家人,騎上了自己心愛的山地車,猛烈地踩著車蹬子,找到了以前風馳電掣的感覺,但沒堅持一分鐘就累得渾身是汗,胸腔一陣疼痛。回家躺在床上,筋疲力盡的我難過地想,現在的我已經不能回到從前,不能像以前一樣風風火火做事情,而要接受靠藥物維持力量,接受與疾病和平共處餘生。

生命就像這顆長在石頭縫的小花一樣,頑強倔強的綻放自己丨作者供圖

這期間我也開始重新上班、回歸社會。2019年12月底有一位同事生病請假,我幫她代了一個月的課,我特別珍惜這次機會,認真備課、翻閱資料,每次登上講台我都是興奮的。我喜歡被孩子們注目的感覺,喜歡看他們求知的小眼神,喜歡看他們收穫知識後滿意的笑臉。我感覺我的幸福日子又回來了,希望它再也不要離開。

醫生點評

李尊波 | 國際醫學西安高新醫院神經內二科副主任醫師

重症肌無力(Myasthenia gravis,MG)是一種獲得性自身免疫性疾病,臨床上主要表現為骨骼肌無力,一般晨輕暮重,活動後加重、休息後減輕。眼外肌最易受累,表現為上瞼下垂或/和雙眼複視,是最常見的首發症狀。

其他部位肌肉受累還會導致以下症狀:

。面肌——眼瞼閉合及鼓腮力弱、苦笑面容;

。咀嚼肌——咀嚼困難;

。咽喉肌——吞嚥困難、飲水嗆咳及聲音嘶啞等;

。頸肌——抬頭困難或無法抬頭;

。肢體肌肉——抬臂困難、不能完成梳頭,上樓梯及蹲起困難;

。呼吸肌——呼吸困難,嚴重時需要氣管插管及呼吸機輔助呼吸。

通俗點說,重症肌無力的起因是免疫功能紊亂導致乙酰膽堿受體的抗體進入血液,進一步影響神經與肌肉接頭的傳遞功能。神經向肌肉發出指令時,傳遞的化學物質不夠引起肌肉收縮,表現為肌肉無力。

重症肌無力全球患病率為每百萬人150 ~250人,我國年發病率約為每百萬人6.8人,女性略高於男性。重症肌無力患者有個最大的麻煩是慎用藥物太多,很多藥物不敢用。簡單一列就有這些:

1、部分激素類藥物:前2周內可能引起短暫性加重;

2、部分抗感染藥物,如氨基糖苷類抗生素、喹諾酮類及大環內酯類抗生素等;

3、部分心血管藥物,如利多卡因、β-受體阻滯劑等;

4、部分抗癲癇藥物,如苯妥英鈉、乙琥胺等;

5、部分抗精神病藥物,如氯丙嗪、碳酸鋰、地西泮、氯硝西泮等;

6、部分麻醉藥物,如嗎啡、度冷丁等;

7、部分抗風濕藥物,如青黴胺、氯喹等;

8、以及肉毒杆菌毒素、他汀類藥物及碘化放射對比劑等。

不過別擔心,近年來重症肌無力診療已取得諸多進步,在溴吡斯的明配合糖皮質激素、免疫抑製藥物等傳統藥物之外,已經迎來生物製劑時代。目前臨床上使用的有依庫珠單抗和利妥昔單抗,此外還有一大批靶向免疫系統不同組分的生物製劑在進行臨床前研究。

新的生物製劑為全身型重症肌無力患者提供了新的治療方法,有望改變治療範式,並在精準醫學框架下顯著提高治療成功率。

約80%重症肌無力患者伴有胸腺異常,包括胸腺增生及胸腺瘤,其中部分患者需要接受胸腺切除手術。這位老師經曆的開胸手術,在醫學上叫經典的經胸骨正中胸腺切除術。其實近年來廣泛應用的還有微創手術切除胸腺,如電視輔助胸腔鏡(VATS)及“達芬奇”系統機器人。微創手術已成為胸腺切除的主流術式,與開胸手術相比,微創手術創傷小,住院時間短,止痛藥物使用少,創口外觀更美觀。醫生會根據每位患者的具體情況進行選擇。

但無論是傳統還是微創手術,胸腺切除都需在患者病情相對穩定,能夠耐受手術的情況下進行。若症狀嚴重,除非懷疑高度惡性胸腺瘤者外,可先接受相應治療,待病情穩定後再行手術。

需要指出的是,手術和藥物只是治療的一部分,重症肌無力患者還要注意休息、保暖;避免勞累、受涼、感冒、情緒波動等,以減少複發的可能。

個人經曆分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:堅強的豬

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