27 歲,我得了白血病,活了下來
2020年08月04日11:54

原標題:27 歲,我得了白血病,活了下來

原創 大喵 偶爾治癒

2018 年夏天,大喵,27 歲,從西南一所高校研究生畢業,人生即將進入新階段。但就在這時,他意外被查出急性白血病。

用他自己的話說,「在最狂妄的年紀,遇見萬分之一概率的重疾」。疾病給個體帶來的矛盾與衝擊,在大喵的文字中清晰展現。但他卻能讓一切顯得幽默感人。

我們思考個體與疾病的關係,它可能是災難,會摧毀人的尊嚴和價值感。但當個體足夠幸運和堅持時,它也讓人覺醒,獲得重生的力量。

確診:可能是史上最有誠意的蹭熱度

2017 年初秋,學校逸夫樓旁的銀杏還沒落葉,崇德湖畔,柳絮飄揚。

我和女朋友阿喵忐忑地準備著找工作。我們買了廉價的正裝,馬不停蹄地跑各種宣講會,參加面試。我倆計劃著在同一座城市工作,努力賺錢。

我們也開始計劃未來:想要去好多好多地方旅行,在護照上蓋滿戳子;要把房子裝修成喜歡的樣子,養一隻傻喵和狗狗,好好過日子。

2018年 6 月底,校園里的藍花楹已落盡,每一次花落,都彷彿一句淡紫色的道別。花落盡,再見也該說完了。

學校的藍花楹

圖源:作者供圖

那時,正是電影《我不是藥神》熱映。如果不出意外,我應該和阿喵選一個晚上去看,然後牽手回家。我會跟她說電影的故事結構、節奏把控,以及表達的感情和思想,顯得我很懂的樣子。

可意外先來了,這些想像中的場景,不會發生了。

7 月初的某個早上,我的「菊花」突然痛得厲害。那是一種我不曾經曆過的疼痛,來者不善。當天,阿喵便陪我從學校去醫院做檢查。輕軌上,我只能跪著,手趴在椅子上,顧不得別人的眼光。不怕痛如我,甚至被疼哭了。

來到醫院,普外科醫生初步診斷為肛周膿腫。不是什麼大病,但要手術才能解決。他建議我明早再去找肛腸專科的醫生問問。

已是下午 5 點,距離明早那個醫生上班還有漫長的時間,擺在我面前最大的問題是今夜如何度過。燥熱的七月真叫人不得安生。

從醫院回學校需要兩個小時,明天還得過來,路途中這四個小時的顛簸是我不能承受的。所以我決定回剛租的房子那裡。儘管一些細軟還沒有搬進去,但總還是先在沙發上湊合一晚上。

這是我和阿喵畢業以後租的第一個房子,也算是生活的新起點。

我們都挺喜歡這房子,不大不小,打理起來方便。有個小陽台,可以放貓砂盆。我們本打算過幾天去買個地毯,在放沙發的地方鋪上,顯得更溫馨些,和貓貓一起滿地打滾也方便。

咬碎鋼牙,終於來到了出租屋。實在不想再挪動半步,讓阿喵幫我去買點吃的。我心愛的阿喵,按照要求,買了李子和麵包。她還貼心地買了涼麵和鍋巴土豆。

看著涼麵和鍋巴土豆上面佈滿的紅辣椒,我不禁摸了摸我的屁股,以示對它的安慰。「沒事兒,大兄弟,摸摸頭。」

阿喵要回學校那邊,取充電器等必需品過來。出租屋內只剩下我一個人了。我打開電視,從一台按到五十台,又從五十台按到一台,始終沒找到一個想看的節目,也沒找到一個讓自己屁股舒服一點的姿勢。

據說,肛周膿腫的巔峰疼痛可以達到九到十級。生孩子是十二級。

迷迷糊糊熬到第二天早上,跟阿喵再次來到醫院,肛腸科醫生問我:「是不是每分每秒都在疼?」我答:「是的,是的。」彷彿找到知音一般。

醫生給我開了一個肛門彩超和一個血常規。做彩超需要漫長的等待,我趴在椅子上從上午 10 點等到下午 4 點,終於排到了。等拿著結果去找醫生時,他已經下班了。

這不重要。重要的問題是,我發現自己的血常規報告幾乎全線崩潰,三項都不正常。

我便去掛了一個血液科,醫生看著化驗結果說:「你這個可能有大問題,可能有惡性的血液病。」然後給我開了一個血象分層的化驗單,讓我明天去檢查。

當晚,我就在附近酒店住下了。

到那時為止,我依舊相信,自己當下生活的主要矛盾,是肛周膿腫帶來的強烈疼痛和我對美好輕鬆生活的嚮往之間的矛盾,與血液病無關。

晚上,老爸聞訊過來。我開玩笑地說:「老漢兒(老爸),不是嚇你喲,可能是白血病。」

老爸說:「卵咯(不可能吧)?」

第二天早上,血象分層檢查結果顯示,原幼細胞異常增多。醫生說,很可能是白血病。

阿喵聽到結果,眼淚奪眶而出,止不住了。我想把她的頭按在我的懷裡,以表達最恰到好處的安慰,就像偶像劇里演的那樣。可惜我不夠高,只能把她的頭按在我的臉上。兩張臉上都是口水、眼淚和鼻涕泡兒。

我捋著她的頭髮說:「沒事的。」

其實,在我的世界里, 2018 年的冬天,從得知診斷結果那一刻,就開始了。

二十分鐘後,我們和老爸彙合。我把手搭在他肩膀上,說:「白血病。」那一瞬間,我再也繃不住了,哭出聲來。

我並不害怕病痛,甚至無懼死亡。我只是覺得,這樣的噩耗對於我承諾給阿喵和父母的美好生活,是莫大的辜負。我們蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓,所有的美好菸消雲散。

我彷彿被命運絕殺了,錯愕,沮喪。

老爸表情很淡定,但我知道,他心裡在想,「卵咯!」。我清楚眼淚是對團隊士氣的莫大打擊,我要趕緊振作起來。

大醫院的床位都是稀缺資源,兜兜轉轉,終於住進醫院,開始治療。

這天晚上,我跟房東說明情況,把剛租的房子退了。我和阿喵,還有兩隻喵喵,本可能在這間房子裡發生的所有美好,都不會發生了。

住院第二天上午,骨髓穿刺結果出來,M2 型急性白血病,確診。肛周膿腫只是白血病導致的併發症。醫生安排我下午就開始化療。

最初幾天,每天都靜脈注射一種姓「貴」的黃色液體,它會在每天下午和晚上把我變成 39 攝氏度的「暖男」,這種藥物叫伊達比星,是治療 M2 型白血病的常規化療藥。

輸液

圖源:作者提供

那幾晚都是阿喵在旁邊照顧我,沒有睡一個好覺。我想,要是能過了這一關,只求一直牽著阿喵的手,無論落葉歸根,還是浪跡天涯。要是沒能過了這一關,我希望自己能夠被盡快遺忘。

坐在醫院樟樹林斑駁的樹蔭下休息時,我想到在陰晴圓缺生活里的大多數人,其實都是努力在黑、白、灰的人生底板上摳出彩色,才知覺殘缺是這個世界的真相。那些不完美,需要我們用樂觀和善良去化解。

治療:只有持久的人才能取勝

白血病治療,漫長而艱辛。是一場持久戰。

剛生病的那段時間,有好些人說我堅強。其實,可能是因為我遲鈍,也有可能因為真正的暴風雨還有到來,我的內心並未經曆太大的波折。

想想過去這二十多年的生活,我感覺自己對於痛苦的想像,要比真正發生後的痛苦大得多。如果在我沒有患病時,想像自己得了白血病,想像自己不能打球,不能健身,不能吃火鍋,不能和阿喵一起到處玩,只能整天掛著管子在病床上輾轉反側,還要被鋼針鑽骨頭,我會覺得:天呐,我死了得了。

但當病痛真的到來,我很快就接受了,內心並沒有太多的痛苦。

我接受的死亡教育比較少。史鐵生的《我與地壇》,是我唯一對生死話題有印象的。文中有這樣一句話——「死是一件不必急於求成的事,死是一個必然會降臨的節日。」

這話單獨拿出來聽是挺消極的,但其實際想說的,是一種向死而生的心態。沒有了對死的恐懼,眼前的一切不再那麼可怕,生便能夠更自如快樂。

確診白血病,我可能會死。但我無法做到將死看作一個節日。

第一次化療主要是輸液,效果也很好,癌細胞已經完全緩解了,所有突變基因也都轉陰了,這多虧了老媽和阿喵的悉心照料。

一個月後,我被放出來,離開了病房的四台大功率空氣淨化器,重新踏入滾滾紅塵,又見燈紅酒綠,又見燒烤攤升起的嫋嫋青煙,呼吸著裹挾著 PM2.5 和汽車尾氣,我感受到了自由。

但自由不屬於我。現在要做的,是和這個花花世界的暫時別離。我要被「關」起來,避免感染。

化療後的間隔期,老媽總是給我煮很多紅色的東西。紅豆、紅棗、紅糖,只要是紅的,都給我安排上。不僅有內服的,還有外敷的——她還給我買了幾條紅內褲。

嗨......一個「假笑男孩」的表情獻給我媽。

很快,為期 30 天的間隔期過了,我開始第二次化療。這次是強化,藥物劑量大很多,身體的反應也很大。主要就是吐。肚子裡有東西,就嘩嘩吐;肚子裡沒東西,就哇哇吐。吐到身體縮成一團,感覺自己的胃就像一坨被捏作一團的廢紙。

四天后,第二次化療完成,我回到我的出租屋裡。

這期間,掉髮如期而至。

有天晚上,我正在和小夥伴打遊戲,突然發現床上掉了一根鼻毛。我用粗壯的食指往碩大的鼻孔里一薅,哇塞,這麼多鼻毛,然後發現頭髮也能被輕易抹掉,還有眉毛和鬍子,甚至大腳拇指的毛都掉了。

我想要盡力留住它們,卻只是「種豆南山下,草盛豆苗稀」。作為一個白血病病人,我明知道這一天會來的。但當它真正到來的時候,我依然錯愕驚悚,「哦,終歸還是來了。」

圖源:作者供圖

出院後,原本要隔兩三天就去門診複查血常規。但我看到自己一直氣色紅潤,固執地沒有去查血常規。

一天早上,我的嘴裡鼓起了一個巨大的血泡,全身都是紫斑。吃過午飯,我感覺頭有點重,暈暈的,就躺下了。

躺在床上,感覺天旋地轉,越來越暈,開始不由自主地抖,喘粗氣,縮成一團。據老媽說,我當時喘氣像耕田的老黃牛一樣粗。而且熱到發燙,體溫到了 40 度。

老媽趕緊把本準備回家辦事的老爸叫回來,兩個人把我架到了醫院。一查,白細胞已經降到 0.05 單位,血小板為 0 。

這意味著,我的防禦血格基本已經空了。如果稍有磕碰,稍有內出血,極可能發生大出血。

醫生跟我說,「還好還活著。」他們給我插上了心電監護儀。很慶幸,我並沒有太嚴重的感染,燒很快退下去。打了幾天升白針,血象漲上來,我又出院了。

雖然這次沒出什麼大事,但教訓是刻骨銘心的。以前考試粗心大意也就少得幾分,現在生病了還大大咧咧,是會死人的。

回到出租屋裡,我每天過著飯來張口,衣來伸手的日子。儘管很悠閑,我依然焦慮。該死,這治療什麼時候是個頭呀!穩住,一定要穩住,情緒不能崩,要相信生活不只有眼前的阿糖胞苷和伊達比星,還有遠方的火鍋和干貢菜。

很快,我入院進行第三次化療。劑量仍然很大,還做了第二次腰穿。

自從生了病,需要在我身上打孔的項目就很多。紮留置針、打皮下針、抽靜脈血屬於最常規的項目,幾乎每天都做,也沒什麼好怕的。但查血氣、骨穿、腰穿是最讓我瑟瑟發抖的。

腰穿最瘮人。我以前是一個老運動員,硬骨頭。做骨穿和腰穿的時候,醫生常常說鑽不動。如果不能迅速準確找到位置,針在神經末梢密集的骨膜上移動,還是很痛的。

第二次腰穿不是很順利。我側身蜷在床上,像一隻煮熟的開背蝦。針鑽進去,老是不出腦脊液,說明沒有鑽到位置。

直到後面的兩個醫生小姐姐激動地說:「有了,有了」,我才長舒了一口氣,幾乎感動到哭。

圖源:站酷海洛

這次化療,同病房有個快 80 歲的老人,曾經是文藝團的骨幹,很儒雅和有禮貌。聽歌看視頻都帶著耳機,不打擾他人。這在嘈雜的醫院里是很難得的。

老人是多發性骨髓瘤,還患有尿毒症,輾轉於血液科和透析室。曾經有醫生說他活不過三年,但他現在已經活了七年了。

這次發病,人差點沒了,家裡把墓地都選好了。但老人再次挺了過來。他笑著跟我們講這些,看得出很以此為傲。他的老伴兒也整天樂嗬嗬的,說:「只要看著他活著就好,活一天算一天。」

我很敬佩和喜歡老人的豁達心態,也想到了自己。他們的人生已經走過大半,或許已經完成了想要完成和需要完成的,但是我剛畢業不久,人生還有太多未竟之事。

之所以努力治療,是因為我認為自己還有機會照顧父母和阿喵,還有機會發出光和熱,還有機會抱起籃球,完成後仰跳投。如果我沒有這些機會了,我沒有辦法做到活一天算一天。

五天的化療很快再次結束,我又回出租屋修養。汲取教訓,我定期到醫院複查血常規。四天后,檢查結果顯示,血象下降,得入院保養,避免感染和出血。於是我又住院了。

儘管已經很小心,但我還是感染了。

感染:燒到體溫計頂格,命懸一線

一天晚上,右腿一直痠軟,我以為是躺太久的緣故。老媽一直幫我捏,直到淩晨四點,老媽感覺我的腿在發燙。一量溫度,已經 40 度了。趕緊掛上抗生素,吃退燒藥。

第二天早上出了一身汗,溫度降到 38 度,人也清爽多了,我以為就這麼結束了。但才過了幾個小時,溫度又回到 40 度,又吃退燒藥,再出一身汗,溫度又下去了。

溫度又升上來,循環往複。感染不除,體溫的變化是不會停下來的。我感覺自己一直被汗水泡著。

又過了一天,我做了肺部 CT 。還好,兩片兒清澈的好肺,沒有感染。但當晚,我的體溫已經到了 42 度。普通的水銀體溫計最高能量到 42 度。

我已經燒出三界外,不在五行中了。

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那幾天發燒,走路困難,上廁所成了大問題,醫生建議就在床上使用尿壺解決,但是在床上尿尿,我覺得失去基本的尊嚴,太難為情,還始終堅持去廁所,讓老爸攙著。

有一次快中午的時候,老爸攙著我去上了個廁所。出來時,我兩眼一黑,就什麼也不知道了。再醒來,已經躺在床上。一群護士小姐姐圍著我,脫我的褲子,還說以後再也不能下床了。喔~天哪,她們這麼大一群人,居然脫掉了我的褲子,全看到了呀!

更要命的是,我不能側身了,稍一側身就感覺頭暈胸痛,喘不過氣,只能平躺。

兩天后,我出現了呼吸衰竭。被送到上級醫院,上了呼吸機。然後又做了一個 CT ,發現重症肺部感染。這天晚上,我開始咯血。咯得不多,大概一小時一次。好男兒自當有一腔熱血,而我的口腔、鼻腔、胸腔都是熱血,所以是三好男兒。

最讓我揪心的,依然是上廁所的問題。小便一直是用尿壺躺在床上解決,如果能側身還方便一點,可是我不能。偶爾操作不當會尿到床上。然後,爸媽就要換床單。我無法站立,他們只能把我這麼大一坨一點一點地推來推去,挪出空間,然後把床單換好。

當下最關鍵的是,我已經好多天沒有蹲大,憋了好久。本想選擇繼續憋著,但終於還是忍不住了,只能用便盆。

老爸把便盆放在床上,我坐躺在上面,感覺很不習慣,畢竟是第一次使用。坐了好半天,終於放下心中的包袱,出來了。

一出來就停不下來。便盆的高度很不科學,很矮,便便是不會擴散開去的,會越壘越高,直到自己的臀大肌,感受到了排泄物的溫熱。

然後,老媽端一大盆水幫我清理,老爸幫我把排泄物倒掉。而我只能躺著,一動不動。

那些焦灼白天后的黑夜,那些不眠黑夜後的白天,每每我看見他們到廁所倒髒東西的背影,心裡都充滿了無能為力的愧疚。

在某檔網絡綜藝里,有個觀點——子女就算過得不好,也要在父母面前裝作過得很滋潤,讓他們放心,我是同意的。可是,現在怎麼裝?我原形畢露。

只能裝作看不見腰間盤非常突出的老爸,每天晚上一次次掙紮著從狹窄的陪護床上爬起來,給我端屎端尿,只能裝作看不見老媽每天由於睡眠不足而神色恍惚,然後自己好像心安理得地躺著。

人的慾望真是可以被無限放大,也可以被無限縮小。以前我還奢望早點出院,現在我只希望能夠站起來,獨立地去上個廁所,不用麻煩老爸老媽。

那幾天,我常常靠著床頭流淚,也沒有表情,只是眼淚會不由得滲出來。舅媽讓我不要哭,樂觀一點。我還是流淚。

我想:樂觀並不是不流淚,並不是嘻嘻哈哈,也不只是一味嘴上堅強,而是在遭遇不幸以後,依然保持沉著冷靜,努力尋求自己當下生活的最優解。

又過了十天,我終於摘掉了呼吸機,也可以自己吃飯和上廁所了。

重症肺部感染,不過如此吧。剛剛取掉面罩,我感覺自己長了一張狗嘴,總感覺嘴前面還有一截東西,臉也麻麻的。就像魯迅先生在日記說過的,面具戴久了,就會長在臉上。

雖然治療的過程不是一帆風順,但多插幾個帆,實在不行再搖搖槳,這艘破船還是要慢慢向前的。

人生海海風雨急,前路茫茫車馬慢。只是阿喵攥著的舊船票,如何才能登上我這艘破船?

阿喵每天下班都會到醫院看我。剛生病的時候,我也曾經怕沒命去陪她完成我們的約定。我跟她講,要想清楚,我只希望她能過得好。

她說,有些事情如果不是和我一起完成就沒有意義了。

後來,我便沒有再提過這些事情。我越是提,越是顯出我的矯情和脆弱,我要做的事情是努力康復。真正堅強的男人可以在萬事俱備、意氣風發的時候擁抱她,給她溫暖,也可以在丟盔卸甲最虛弱的時候,輕撫著她的頭髮,讓她心安。

又過了幾天,我終於走出了病房。過了一下稱,哎呀,掉了 30 斤。

我曾經也是 1000 米能跑進 3 分鐘的老運動員呀,現在站都站不穩。

我躺在床上,舉起小腿,看著我萎蔫乾癟的二兩腓腸肌。拍一拍,彷彿搖曳在風中的一塊兒老臘肉。

望著天花板,我問:苦難到底能給人帶來什麼?

這真是愚蠢的問題。苦難就是苦,就是難,除了讓人痛苦,它一無是處。什麼「梅花香自苦寒來」,我不是梅花,我不穿秋褲在苦寒里抖一年,也不會香的;什麼「千錘萬鑿出深山」,你鑿石灰去,不要來鑿我。

只是生在這光怪陸離的世間,沒有誰能把日子過得行雲流水。苦難總是不期而至,我們必須囤積足夠的堅強,以應對它的到來。

可我的堅強不是苦難給的,我本來就很強。

以前看《荒島餘生》,我就想,查克在島上經曆了那麼多,當他回去以後,命運應該如何補償他,才能配得上他在島上經曆的疼痛、孤獨、恐懼和絕望?然而當他曆盡艱辛回到孟菲斯,又失去了他最愛的人。

苦難從來都不是用來交換幸福的籌碼。

我很喜歡他最後的一段獨白,眼含熱淚,心如止水地將自己的不幸娓娓道來,最後,他說:「我要繼續活著,因為明天太陽仍會升起,誰知道海浪會帶來什麼呢?」

儘管生活在給人施加苦難這件事情上,從來都是不知道輕重,不懂得適可而止。

儘管人間不值得,但除了人間,我們終歸無處容身。

配型:兩個陌生人,一場含情脈脈的等待

我所患的是急性髓系白血病,有一個愈後不太好的突變基因。所以需要進行骨髓移植。找到合適的骨髓,成了性命攸關的事。

剛得知我生病的消息,我的表哥和幺舅就衝到醫院來,說抽他們的骨髓給我。可是兩個人骨髓配型成功的幾率非常小,親屬尚且如此,陌生人就更需要深重的緣分了。

治療期間,我有 14 個親人去做了配型檢測。測序公司的大姐過來拿血樣的時候,詫異地看我一眼,意思應該就是說:哎喲,這麼多,小夥子求生慾望很強呀。

然而,這些血樣一個都沒有配型成功。

圖源:站酷海洛

沮喪過後,還是要振作。一馬平川的是飛機場,一波三折的才是人生。

在李開複《向死而生》的紀錄片里,有人告訴他把病床用導線接地,有助於身體的平衡,對於治療有幫助,他照做了。其實,在他心裡幾乎百分百確定這是無用的。

但只要是對身體明顯沒有害的方法,為什麼不試一下呢?萬一有一點點的幫助呢?

我剛生病的時候,有朋友建議我把微信的名字改了,換一個正能量的名字,對病情有幫助。作為一個偽科學過敏症患者,我只是報以禮貌的微笑。

然而,在經曆治療的不順利後,我還是把微信名從「了了」改成了「陽光」。

親屬中找不到配型,只能指著骨髓庫了。我一面咬牙忍受化療的摧殘,一面忐忑地等待骨髓庫的消息。如此含情脈脈的等待,終究沒有被辜負。

第三次化療的間隔期的一天,我正吃午飯,微信響了,是主治醫生發來的。她說骨髓庫有一個誌願者和我配型成功且同意捐獻了。

我久久地看著那一條信息發呆。熄滅屏幕,又點亮,再看看那條信息,又熄滅又點亮。

那種感覺就像是高考之後走出考場的那一刻,如釋重負,又想笑又想哭。我以為自己會高興得跳起來,然而並沒有。但表面風平浪靜,內心還是波瀾壯闊。

這是多麼深重的緣分呀。找到恩公捐獻骨髓了,一家人士氣大振,宰雞慶祝。

可是三個月後,恩公最終還是拒絕了。

也是那天,我在遺體捐獻管理中心登記為誌願者。如果等待我的是最壞的結局,那麼能讓隊友「舔舔包」也是極好的。

儘管失落,對恩公並沒有一點點抱怨,我沒有這樣的資格。畢竟捐獻造血幹細胞,並不是一件簡單的事情,需要付出不少時間和精力,還可能承受一些身體的不良反應。

更困難的是,很多時候要做家屬的工作,爭得他們的同意。能一開始同意捐獻,已經很勇敢,很讓我感動了。

我是幸運的。兩個月後,又一位恩公願意為我捐獻造血幹細胞。儘管現在中華骨髓庫的庫容有超過 260 萬人份,但仍然有大約 20% 的申請者一個配型也找不到,甚至連被拒絕的機會都沒有。我竟然有兩位誌願者配型成功。

有心的年輕朋友可以查查資料,瞭解一下造血幹細胞捐獻,要是能加入中華骨髓庫,就太好了。

移植:從進倉到出倉,涅槃重生

去年三月初,我來到了醫院層流病房(專門用於移植的無菌病房)門口。

進病房前,需要「沐浴更衣」。我在護士配的藥水裡泡了半小時。當時,不曾想到,我下一次洗澡就是兩個月以後的事情了。

洗完換好消了毒的衣服,忐忑地走到房間。一間不足 5 平米的房子,整個房頂都是空氣淨化裝置,24 小時工作。一張病床,病床對面,一個鏡頭正目不轉睛地盯著我,實時監測病人的狀態。還有一個只能放新聞聯播的電視。

床對面還有一大塊隔音玻璃,小房間,大玻璃。按比例來說,這算得上是一扇大飄窗了。外面的人可以像參觀動物園里一樣看我,裡外都有座機,可以說話。病房裡沒有廁所。進倉前幾天,我就買了好多東西交過來消毒。

之所以這樣做,是為了保持倉里的絕對清潔。這裡面比手術室還要幹淨,因為大劑量的化療清髓以後,血象會降到非常低,極其容易感染。這就要求病房的絕對清潔。要是移植的時候嚴重感染,是災難性的。

之前,護士還要求交 15 條毛巾進來。問了一位剛出倉的前輩,知道有三條毛巾是用來洗臉的,其餘的是用來拖地以及發燒的時候包冰塊用的。條件再怎麼艱苦,臉還是要的,於是我買了幾條好毛巾。三條 100 塊,另外買了十幾條 5 塊一條的,作其他用途。

進倉以後,做清潔的阿姨告訴我,她們選了三條吸水性較好的毛巾拖地。嗯,是的,就是那三條。真想問問層流病房的地板和牆壁,「我的毛巾軟不軟呀?」

進倉的第一件事,是置管——從大臂靜脈插一根管子進去,直接插到靠近心臟的大靜脈。通過這個輸化療藥,可以減小藥物對血管的傷害。置管完成後,就靠這管輸液。

連接的輸液管非常長,可以方便我在整個房間里活動,長長的輸液管彷彿臍帶,涅槃重生就指著它了。

之後,超大劑量的清髓化療開始了,這項治療的目的,就是將骨髓中幾乎所有癌細胞和正常細胞都殺死,為新的造血幹細胞騰地方。人自然也非常痛苦。

嘔吐的症狀在藥物控制以後,我基本上還能忍受。但那個癢喲,火辣辣的,像是一個人困在一片肮髒的沼澤地裡,全身爬滿了蚊子,根本無處藏身。

我有的時候只能不停地抓自己,用指甲在皮膚上刻出指甲印,用疼痛去掩蓋一些瘙癢。我用了五種緩解瘙癢的藥,內服外敷的都有,都不好使。

幾天后,我開始輸一種叫 ATG (抗人胸腺淋巴細胞球蛋白)的抗排異的藥。這藥賊貴,是「北京方案」(這是北京大學人民醫院黃曉軍團隊研發的骨髓移植的方法)的關鍵藥物。

既然是抗排異的藥,自然不會讓我好過,身體愈發地軟弱無力,從那時往後 20 多天,每天的體溫都在 37 到 38 度間波動,高的時候也會到 38.5 以上。

睡覺也不好,基本上半小時醒一次,要麼就是整宿睡不著,眯著。

圖源:站酷海洛

儘管已經確診快一年了,已經治到這個份兒上了,有的時候,我還是會像一個含冤入獄的罪犯,內心充滿了冤屈和憤怒,發出聲嘶力竭的質問:我做錯了什麼?老天爺還要讓我學什麼?

說出來不怕丟人,我常常在裡面哭。一個人坐著會哭,看新聞會哭,扯著塑料袋尿尿也會哭。

進倉第 8 天,供者就要採集幹細胞了。我有些擔心。因為之前發生過供者臨採集了反悔的事情,現在已經清髓了,如果沒有幹細胞回輸,我可能就沒有機會在這裏碼字了。

第二天晚上,醫生順利拿回了造血幹細胞,我也順利完成了回輸。回輸幹細胞並沒有什麼特別之處,就和普通輸血差不多。回輸以後,就等著血象長上來了。如果長不上來,就可能是移植失敗了。

口腔潰瘍和膀胱炎是移植過程常見的併發症。預防膀胱炎的方式就是多喝水。所以我每天喝很多水,加上輸的液,我每天尿 4L 以上,超市里最大容量的礦泉水是 5L 一桶。

儘管已經如此小心,有一天我還是看見我的尿有些紅。一查尿常規,尿紅細胞超標 100 多倍。這下我有些方了,人生已經如此艱難,再來個膀胱炎,日子可怎麼過。

很慶幸,第二天,尿就不紅了,後面直到出倉到現在,也沒得膀胱炎。

預防口腔潰瘍的方式就是用漱口水漱口,沒事就漱。我基本上一個小時漱一次,可以說已經比較勤了。儘管已經如此小心,我還是中了招。

大概回輸十天后,我長了滿嘴的口腔潰瘍。用我的小鏡子一看,哇,真的是一片廢墟,滿目瘡痍。

這每天都頭暈乏力,又吐又癢,本來胃口就不好,這潰瘍又來雪上加霜。

吃飯成了極其煎熬的事情。但是不能不吃,我得為身體提供足夠的糧草,以便血象可以盡快長上去。我基本上就是包一小口米飯或冬瓜之類的比較軟的東西,然後用豆奶吞下去。

每一口都吃得熱淚盈眶呀。嘴裡的口腔潰瘍頂多就是疼,我還勉強可以忍受,但是我的喉頭和喉嚨也長了潰瘍,這就很要命了。

想像一下,一直有東西撓你的喉頭,你就一直想吐,然後嘴裡每時每刻都在分泌口水。經常就是吃著東西,突然喉頭一驚,就不由自主地往外吐

這口腔潰瘍只有等白細胞長上來後,才能從根本上緩解,但這之前還是會吃些藥加以修復。

回輸兩週之後,我的血象終於開始回升了。口腔潰瘍也好多了。儘管還是人困馬乏,但心情倍兒好,一首「只要有你」唱起來。第二天,護士小姐姐來輸液,她說:「我們決定封你為層流病房歌王。」

又煎熬了幾天后,我終於擺脫了長在右臂上由兩根輸液管組成的臍帶,邁著並不穩的步子,走出層流病房。

再一次感受到春日溫熱的陽光,呼吸著亞熱帶季風氣候濕潤的空氣,感覺鼻腔喉嚨都好舒服,移植倉里的空氣乾燥得像曬過的牛糞一樣。

說真的,當我去回憶之前的治療過程,心裡會堵得慌,會流淚,會徹夜難眠,甚至矯情到,見不得在倉里用過的東西,聞不得消毒水的味道。

我畏懼那些病痛,我害怕繼續經曆那些。既然不能再無所畏懼,我唯一可以做的,就是讓自己不要麻木,不要忘記熱淚盈眶。

重建:對依然擁有心懷感恩

骨髓移植後的排異反應很嚇人。

有的人因此喪命,有的人腸道排異,數月無法正常進食,瘦到脫相。我又是相對幸運的,沒有出現嚴重的排異,只是輕微的皮膚排異。全身都是皮屑,像曆盡滄桑的老城牆般不斷剝落,只是難看和瘙癢。

移植後一段時間,我不長頭髮。阿喵說:「你沒有頭髮,好醜呀。」終於有一天,她盯著我的頭,又摸一摸,「哎呀,笨笨,你開始長頭髮了耶,都是小絨毛,好像一個獼猴桃喲。」

儘管遭遇病痛,但我慶幸自己從未喪失面對生活的勇氣。我要做的就是對依然擁有的心懷感恩,對求而不得的心平氣和。

我是如此不幸,老天爺讓我在最狂妄的年紀,遇見萬分之一概率的重疾;我又是如此幸運,我有那麼多愛我的人。

我很喜歡一句廣告詞,「讓你引以為傲,是我最大的驕傲」。我依然相信,未來某一天,我會成為愛我的人的驕傲。

移植之後半年,只要情況允許,我就出去跑跑步,做做俯臥撐,一點一點去接觸外面的世界,讓自己在身體和心理上都做好重新投入社會的準備。

我已經可以在四分半內跑完 1000 米了,打兩小時籃球也沒有問題。

一天下午,我剛剛從擁擠的輕軌里被擠出來,一個朋友打電話問我現在怎麼樣。我說恢復得很好,已經開始上班了。他說:「太好了,你是一個英雄。」

都是從小互相損到大的朋友,他冷不丁來這麼肉麻的一句,我有點懵,也有種想哭的衝動,那種感覺很奇妙。想想前年的這個時候,一切恍如隔世。

我說:「你不要奶我,英雄往往壯烈犧牲。」

遙遠的撒拉納克湖畔,在特魯多醫生的墓誌銘上寫著:偶爾治癒,常常幫助,總是安慰。

我慶幸自己能成為那偶爾被治癒的人之一。

有的時候,我會看看自己右臂上因為置管而留下的疤痕,我想:儘管生活不那麼好,但也沒那麼壞,我的這兩年,「白里透紅」。

本文由 首都醫科大學附屬北京朝陽醫院血液科副主任醫師 王國蓉 審核

作者:大喵

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