愛滋病人跨境買藥:免費藥副作用累積 自費藥價高
2019年06月12日11:48

  原標題:跨境買藥的愛滋病人

  “每個月幾千塊,就像供一套房。”昂貴的自費藥面前,他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度,甚至南非。

  回想起8年前那段晦暗的日子,薛睿下意識摁住太陽穴。

  頭暈、噁心、想吐,藥物的副作用持續侵擾。躺在床上,像身處漩渦中心,不斷下墜。

  一起掉入漩渦的,還有他的生活。

  半年前,被HIV自測試紙上深淺不一的兩道杠折磨了一夜後,一大早,薛睿就直奔疾控中心,抽血、化驗,等待報告單上那組冰冷數據,作出宣判。

  確診了,陽性。

  在中國,像他一樣的新發現愛滋病感染者,每年有8萬人。

  受益於現行政策,他們可以終身免費領取抗病毒藥物,維持生命。但國家免費藥物目錄已經沿用十餘年,藥物副作用經年累積,已無法滿足所有病人的需求。

  他們從泰國、印度和南非,用國內1/5甚至1/10的價格,購買副作用更小的新型藥物。

  其間,有人被騙光藥費,有人買到假藥。他們寄希望於政策調整,走出用藥困境。

薛睿從泰國買來的利匹韋林和特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝
薛睿從泰國買來的利匹韋林和特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝

  被藥物摧垮的感染者

  決定接受治療前,薛睿從網上弄來一張假的病假單。他不想讓同事知道自己的感染者身份。

  像調製一杯雞尾酒,3種抗病毒藥物聯合使用,阻斷HIV病毒複製,將病毒數量控製在非常低、甚至檢測不到的水平,這樣的“雞尾酒療法”是現在愛滋病治療的主流。

  國家免費藥物有8種,“替拉依”組合是首選,即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。3個小拇指肚大小的藥品,每次間隔24小時,終身服用,這也被稱作一線藥物。

  但當時,薛睿不符合免費條件。與現在不同,過去只有“小4”低於200個的感染者才可以免費治療,他有400多個。

  “小4”,學名CD4,是人體免疫系統中的一種免疫細胞,也是HIV病毒的重點攻擊對象。作為判斷免疫系統是否正常運轉的指標,正常人CD4細胞數量介於每立方毫米500到1600個之間,愛滋病感染者通常低於500。

  在病友推薦下,薛睿鎖定了一種美國生產的合劑,它把“替拉依”三種成分整合在了一個藥片中。

  也是從那時開始,依非韋倫的神經副作用開始入侵。

  “再忍幾天看看,剛吃藥是會這樣的。”在朋友的勸慰中,薛睿繼續忍耐。有人扛過最初的適應期,反應不再劇烈,有人的身體卻始終對抗,無法適應。

  他是後者。一天、兩天,一個月、兩個月,沒有好轉的跡象。

  下不來床,也幹不了別的,就躺著瞎想。最崩潰的時候,想去死,“後來遇到一些人,他們說起自己的遭遇,我特別感同身受。”

  熬了兩個月,他幾乎是被朋友抬上了飛機。5個小時後,落地泰國曼穀。在曼穀康民國際醫院,薛睿遵從醫生建議,把藥換成了當時尚未在國內上市的利匹韋林和特魯瓦達。

  換藥的效果立竿見影,眩暈感消失了。

  被依非韋倫摧垮的,還有劉暢。他從2008年開始抗病毒治療,免費的“替拉依”組合,一吃就是11年。

  藥物副作用經年累積,終於爆發。失眠、多夢、記憶力減退、無法直線走路,更明顯的是情緒的轉變,焦慮、壓抑,喪失一切興趣,甚至食慾,“那會兒覺得吃飯都是多餘的,每天生活特別沒意思。”劉暢語調低沉。

  四處求醫,按抑鬱症治療,沒有起色。經營多年的公司也無力支撐,他失業了。

  以前也聽說過依非韋倫的副作用,但發生在自己身上,劉暢全無意識。直到,他與多年未見的老朋友、一家愛滋病公益組織的發起人陳果重逢。

  “判若兩人。”再見到劉暢,陳果感到難以置信。眼前的人形容枯槁、垂頭喪氣,與記憶中陽光的形象無法重疊。

  “你試試把依非韋倫換成利匹韋林吧。”類似的情形見過不少,陳果敏銳地發現了問題。

  劉暢聽從建議,找代購買來利匹韋林。換藥後,饑餓感撲面而來,想要好好生活的念頭開始升騰。

  健身、游泳、唱歌、玩樂器……說起現在的生活狀態,劉暢語氣輕快,“現在可太忙啦,時間不夠用”。

  尋藥之旅

  像這樣跨境買藥的愛滋病人到底有多少,沒有人知道。

  去年底,陳果所在的公益組織發起一項在線問卷調查。在已經或打算使用自費藥的624名受訪者中,近3成選擇親自前往國外或代購藥物。

  僅泰國康民醫院一處,定期隨訪的中國愛滋病感染者,就超過5000人。這是兩年前醫院工作人員告訴陳果的數字。醫院為此專門配備了中文翻譯人員。

  這家醫院也是中國感染者出國看病、買藥的首選。時間寬裕些,就看病拿藥,順便在泰國旅行;時間緊些,就找個週末往返。

  愛滋病人需要定期檢測HIV病毒載量、CD4等身體指標,以判斷抗病毒治療效果。康民醫院每週二、四、六開放檢測。週五下班“紅眼航班”飛到泰國,週六上午檢測,下午出結果,見醫生,拿藥,晚上飛回。

  初次就診,醫生最多隻能開出3至6個月藥量,但隨訪2年後,就可以開最多1年的藥量,一年跑一次就夠了。

  也有人在國內定點醫院檢測,只出國買藥。泰國曼穀紅十字會診所、印度首都新德里的連鎖藥房,是主要目的地。

  還有人在國內檢測,找代購拿藥。代購無需醫生處方,也不用出示體檢報告。同一種藥有不同的版本,原廠生產在泰國、南非銷售的原研藥,或是印度本土企業生產的仿製藥。如何選擇,病人自己把握。

  在代購“糖糖”那裡,特威凱、綏美凱、捷扶康3種新型藥物,是銷量的前三名。

  過去10年,全球範圍內愛滋病用藥迎來革新,新型藥物陸續面世並進入中國。與舊藥物相比,新型藥物副作用較小,藥片體積小、易吞服,是代購市場上的暢銷品。

  舊藥物也占有一席之地,比如利匹韋林。病友用它替代國家免費藥中的依非韋倫,減輕副作用。

  還沒在中國上市的新藥,也在代購市場中流通。記者以病人身份諮詢時,“糖糖”主動推薦了一款新藥克西他夫,尚未在國內上市。

藍色藥丸特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝
藍色藥丸特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝

  400元vs2880元

  跨境買藥的最大動力,是更低的價格。

  新型藥物優點明確,缺點也同樣明顯——貴。要用新藥,只能自費。在陳果的觀察中,對部分病人來說,自費藥是唯一選項。他們或難以承受免費藥副作用,或對免費藥產生抗藥。

  “每個月幾千塊,就像供一套房。”昂貴的自費藥面前,他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度,甚至南非。

  以綏美凱為例,國內每瓶2880元,一個月藥量。而泰國和南非原研藥每瓶1250元,印度版仿製藥在400元上下。

  就算親自前往泰國、印度,也不太費力。淡季機票價格便宜,往返曼穀2000多元,不及國內買一瓶綏美凱的價格。

  印度的低價仿製藥,源於獨特的“強製許可”政策。

  一般而言,一家藥企研發出新藥,可享受10至20年不等的專利保護期,藥品往往定價頗高。但印度的“強製許可”規定,當民眾買不起高價專利藥時,無論專利保護期是否結束,都允許直接仿製該藥品。

  泰國和南非的低價藥,則得益於發達國家的援助。

  北京佑安醫院感染科主任吳昊舉例說,比如特威凱,受援助國家可按一年150美元的低價購入,約合900元人民幣。但在中國,定價是每瓶1980元,一年要2萬多元。

  吳昊解釋,全球幾大知名藥企普遍採取援助策略。對本企業新研發成功的愛滋、結核、肝炎和瘧疾用藥,向願意生產的企業轉讓免費專利。產出的藥品,再低價提供給全球110個發展中國家。

  但中國不在受援助之列,雖然上海等地幾家藥品生產企業是部分藥品的委託代工廠。

  在部分偏遠地區,跨境買藥更像是“剛需”。受限於醫療條件的地區差異,新型藥物在當地仍難覓蹤影。

  陳果運營的公益組織覆蓋了全國不同地區2萬多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在當地買不到新藥,“有的醫生連綏美凱是什麼都不知道,能要求他們開藥嗎?”

  病人私下買藥的行為,醫院並非全然不知。對有的醫生,這是禁忌話題,“是違法的”。也有的醫生悄悄把公益組織的聯絡方式塞給病人,希望他們找到穩妥的購藥渠道。

  在相似又不同的困境前,他們作出了相同的決定。“如果有更好的方法,他們不會這樣做。”陳果說。

  失序的代購

  這樣的藥品流通市場,像一條暗河,隱秘且無序。直到去年,電影《我不是藥神》上映。

  這個圈子裡沒有人自稱“藥神”。說好聽一點,叫代購,不好聽就叫藥販子、“倒騰藥的”。

  跟楊樂見面那天,被媒體稱為大連版“藥神案”的代購案二審開庭。

  “判了幾年?”他沒有抬眼,抿一口咖啡,不經意地問。楊樂曾是代購大軍中的一員,現在已經“上岸”。

  他隱約感覺到,電影上映後,藥販子變多了。

  隨之而來的,是代購隊伍愈發魚龍混雜。

  找到一個代購併不難。在百度貼吧,不少代購混雜在病友間,四處留言,藉機推銷。

  先註冊一個大號假冒病人,說自己吃免費藥身體變得特別差,再用小號跟帖,暗示可以代購進口藥。

  “吧里有很多藥販子偽裝成吧友推銷代購藥。”管理員的提示,懸在貼吧顯眼的位置。

  還是有人上當了。

  一位病友在貼吧認識了代購“蛋蛋娃娃”,陸續通過微信給對方轉了4560元藥費,但對方遲遲不發貨,再詢問時發現已被對方拉黑。

  這樣的受騙經曆,不止發生在一位病友身上。但出於對隱私的顧慮,少有人報警。

  薛睿的朋友也中招了,代購是論壇里認識的陌生人,3000多塊藥費在微信轉過去,隨即被拉黑。

  比受騙更糟糕的,是買到假藥。管理員曬出了一個案例:有病友吃了代購藥,病毒數量不降反升。把藥片送去檢測,根本沒有抗病毒成分,是提高免疫力的藥。

  “從國外流出來的抗艾藥品非常少量,註定只有少部分病人可以買到,可能存在買到假藥的風險。”吳昊提醒。

  風險不止存在於一處。“雞尾酒療法”沒有暫停鍵,一旦啟動,需終身治療。能否按時、按量嚴格服藥,決定了治療的成敗。但唾手可及的代購藥,給治療帶來了不確定性。

  有人脫離醫囑,自行停藥、換藥。臨近2018年春節,一位病友手頭拮據,準備暫時“消費降級”,換更便宜的藥吃一段時間。

  還有人盲目跟風。有病友問薛睿,聽說美國又新上了一種藥,我要不要換藥。薛睿有些無奈,“愛滋病藥不是電子產品,沒有必要追求最新款,適合自己的才是最好的。”

  “頻繁換藥,最壞的結果是對所有藥物耐藥,最後無藥可用。”吳昊說。

  免費還是進醫保

  在愛滋病傳入34年之後,中國估計存活愛滋病感染者已近125萬。

  每一萬人中有9個。

  過去10餘年,中國已經在愛滋防控上投入了大量資源。僅僅為感染者提供免費治療藥物,就是一筆很可觀的費用。

  2016年,曾經阻礙薛睿接受免費治療的門檻——CD4的數值限製被取消。在“發現即治療”的理念下,無論新發現感染者CD4有多少,都可以立即接受免費治療。

  抗艾新藥如今也可經由國家藥監部門的“綠色通道”,加速進入中國。

  醫保也向愛滋病藥物敞開了大門。2017年,劉暢和薛睿長期服用的利匹韋林(中文名:恩臨)納入了國家醫保。醫保報銷後,利匹韋林從每盒1200元降至最低100元,與泰國80元左右的價格相差無幾。

  但這隻是開始。對大多數病友來說,何時能買到醫保藥物仍是未知數。兩年過去了,只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少數城市的病人可以用醫保買到利匹韋林。河南、雲南等愛滋病高發地區尚未納入醫保。

  在已落地城市,也不是所有醫院都有推進的積極性。以北京為例,目前4家愛滋病治療定點醫院中,只在佑安醫院可以用醫保買到利匹韋林。

  定點,還意味著綁定。此前選擇在地壇醫院定點治療的感染者,不能再去佑安醫院,用醫保購買利匹韋林。

  在這些之外,病友還有更深層的考量:因為社會對愛滋病的歧視,加之隱私泄露事件時有發生,用醫保拿藥,會留下記錄,擔心暴露身份。

  這些病人無力左右的事,環環相扣。他們把希望寄託於“冬眠”的國家免費藥物目錄——2004年起至今,這份目錄沒有調整過,除了把副作用嚴重的司他夫定等藥物踢除。

  對他們而言,修訂免費藥目錄,加入更多新型藥物,是最理想的結果。

  “過去資源匱乏的年代,免費藥是我們唯一的稻草,是生命線。”劉暢曾是免費藥政策的受益者,但隨著時間推移,藥物副作用逐漸凸顯,已經不能再滿足所有病人的需求。

  這部分人群,數量可能還會增加。“隨著終生抗病毒治療的推廣和患者人群的老齡化,抗病毒治療的毒副反應問題會日漸突出。”在去年一場愛滋病公益沙龍上,北京佑安醫院感染中心性病愛滋病門診主任孫麗君言辭懇切。

  “國家免費藥目錄如果能適時調整,滿足副作用明顯的群體的用藥需求,才算是與時俱進吧。”劉暢這樣想。

  但陳果認為,這對政府來說或許難度太大。

  國家愛滋病治療專家組一位專家透露,專家組針對目錄調整與否已經有過多次討論,藥品價格談不妥,再加上財政資金支付能力有限,或許是阻礙目錄更新的主要原因。

  按現有免費目錄,政府負擔的藥物支出是每人每年2000多元,如果把新型藥物比如特威凱加入目錄,費用將陡增至5000多元。

  接受免費治療的愛滋病感染者還在持續增長——從2012年的17.1萬人到2017年的61萬人。

  “任重道遠啊。”這是5月的第3個星期天,陳果一聲歎息後長久沉默。

  每年的這一天,是“國際愛滋病燭光紀念日”,全球100多個國家會在紀念活動中點亮燭光,緬懷因愛滋病而離世的人們。

  剛剛過去的2018年,愛滋病在中國奪去了18780條生命。

  在熟悉的首都機場國際出發大廳,薛睿即將開啟他又一次的泰國之旅。他保持著每年一次的頻率,往返北京和曼穀。

  劉暢摸出手機,打開代購的微信對話框,約定下一筆的利匹韋林訂單。

  而此刻的上海浦東新區,標有“中國大陸不可售”的抗艾藥品,源源不斷地運往東南亞和非洲,再經由隱秘的藥品流通市場,回到中國。

  (文中薛睿、劉暢、陳果、楊樂均為化名)

  新京報記者 許雯 編輯 陳思

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