浙江把罕見病特殊奶粉納入醫保 實行每年定額支付
2019年04月12日20:55

  浙江把罕見病“特殊奶粉”納入醫保 實行每年定額支付

  浙江省苯丙酮尿症(PKU)發病率。 郭其鈺 攝

  中新網杭州4月12日電(郭其鈺 陳怡寧)12日記者獲悉,為提高罹患罕見病患者的醫保待遇,浙江省醫保局、省財政廳、省衛健委已聯合印發《關於做好苯丙酮尿症特殊治療食品醫療保障工作的通知》(下稱《通知》),對於苯丙酮尿症患者所需的“特殊奶粉”按照費用共擔原則,實行每年0.8萬元—1.2萬元的定額支付。

  據悉,作為罕見病之一的苯丙酮尿症,自1999年納入浙江新生兒篩查範圍內,截至目前已確診患兒500多例,在浙江省的發病率約為兩萬分之一。

浙江某醫院內。 張煜歡 攝
浙江某醫院內。 張煜歡 攝

  浙江省所發《通知》規定,將不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊醫學用途配方食品納入醫保。其中0-1歲患者,每年醫保統籌基金最高支付0.8萬元;1歲(含)-10歲患者,每年醫保統籌基金最高支付1萬元;10歲(含)以上患者,每年醫保統籌基金最高支付1.2萬元。同時,對於符合規定的困難患者,還將由醫療救助再給予適當援助。

  在業內人士看來,把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等納入醫保,將為該罕見病患者家庭提供較大經濟支持。

  浙江大學醫學院附屬兒童醫院遺傳代謝科主任楊茹萊介紹,目前苯丙酮尿症暫無有效的治療藥物,患者只能終身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉,以及其他苯丙酮尿症特殊醫學用途配方食品控製病情。

  “以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’為例,一歲以內患兒每月消耗高達1000元左右,該費用還將隨著年齡增長而增加,給不少家庭帶來了經濟負擔。”楊茹萊說。

  她指出,苯丙酮尿症患兒是由於父母雙方攜帶該染色體而遺傳,且屬於隱性遺傳。目前只能通過新生兒篩查確診,確診後需及時食用上述“特殊奶粉”。“如果及時並一直食用‘特殊奶粉’等,患者可像正常人一樣。若不食用相關醫學配方食品,患者則會出現明顯的智力障礙。”(完)

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