原化工部高級工程師 在安寧病房等待死亡
2019年03月27日17:42

  原標題:在安寧病房等待死亡

2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,患病男子躺在病床上,他的老伴兒手拿佛珠在一邊陪伴。新京報記者尹亞飛 攝
2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,患病男子躺在病床上,他的老伴兒手拿佛珠在一邊陪伴。新京報記者尹亞飛 攝

  張斌的口腔中每天會消耗掉十幾瓶液體,礦泉水、綠茶、紅茶、啤酒交替。但不會嚥下。

  他無法自控喉嚨中源源生出的黏稠痰液,幾乎三秒鍾便要清吐一次,隨後用飲料含漱,糖分能短暫緩解嘴裡的苦澀感。

  這位身高1米8的內蒙古籍漢子,此時的體重不足50公斤。一種奶白色、學名被稱為“多種油脂肪乳”的注射液通過靜脈輸入他的體內,維持著機體所需的基本能量。

  活檢顯示,他罹患下嚥癌,並且到了不可逆的晚期,身體的衰弱趨勢每日可見:體重消減、淋巴腫大、疼痛難抑、靠鼻飼進食。

  同層還有13間病房,病友們的狀況甚至比張斌更糟。他們是正在接受安寧療護的臨終病人。未來的幾個月、幾週或是幾天的時光中,他們將在某個不確定的時刻與世界告別,迎來死亡。

  只有一點是相似的:他們和家人主動選擇放棄有創的積極治療,以一種更平靜的方式與疾病共處。

  在現行的醫療護理模式下,安寧病房幾乎已成為生命終末期患者為數不多的最優選擇。

  但這項前沿模式目前所面臨的發展瓶頸,也成為安寧療護團隊共同的心病,讓更多三甲醫院在試水前猶豫不決。

  為什麼是我?

  從醫25年來,北京大學首鋼醫院安寧療護中心(下文簡稱:首鋼醫院)腫瘤科主任王德林從癌症病人口中聽到最多的一句話是:為什麼是我?

  王德林回答不了這個問題,他至今沒見過兩個完全一模一樣的病例。癌症,這項人類至今無法攻克的醫學難題,以它的隨時隨機和多變性掌控著另一種生命的平等。

  只有一些大概的統計數據能用做參考:從40歲到85歲,人類患癌的幾率逐漸上升,最大基數集中在60至70歲人群中,男性發病率略高於女性。但這並非絕對。

  去年發病前的夏天,張斌熬夜看了好幾天的俄羅斯世界盃直播,他每天半包煙,喝酒也凶。光是啤酒,他能從早起陸續喝到睡覺。漸漸,他發現喉結左側痛感加劇,再後來連吃東西喝水都困難。

  要接受癌症末期的事實,對任何人來說都並非易事,規勸他人時輕易說出口的堅強勇敢,到了自己身上或許失效。

  一個獨自在家的傍晚,張斌用準備好的刀子割向了自己左手腕。在此之前,他為自己穿戴好衣物,上了趟廁所,甚至準備好了接血的盆子。

  所幸最後他還是活了下來。到底是自己停止了割腕的舉動,還是家人發現後送醫搶救過來的,他不願再提起。只有那道垂直於手腕血管、細細淺淺的粉色疤痕記錄下當時的隱秘時刻。

  同在安寧病房的85歲老頭兒北鬥是另一種狀態。僅從外表判斷,很難將他歸入癌症晚期病人的行列。

  這位原化工部橡膠研究設計院教授級高級工程師,系北大化學專業畢業,學過英文、俄語、德語。他用平板聽京戲,上今日頭條看新聞,用微信聊天、支付,在京東買醬肉和稻香村的點心,從美團上點外賣。

2018年11月12日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,一位女士一邊輸液一邊透過玻璃曬著太陽。護工正在邊上拿著杯子,讓她通過吸管來喝水。新京報記者尹亞飛 攝
2018年11月12日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,一位女士一邊輸液一邊透過玻璃曬著太陽。護工正在邊上拿著杯子,讓她通過吸管來喝水。新京報記者尹亞飛 攝

  在安寧病房他為自己定的午餐,是從附近餐廳送來的烤鴨,卷餅、蘸醬、黃瓜條一整套,還加了一份牛奶咖啡。

  這幾乎是護士們眼中最佳的病人狀態:意識清醒、生活自理。

  四年半前,他經穿刺確診為前列腺癌晚期,全身骨轉移。除此之外,他還患有冠心病、糖尿病、肺氣腫、青光眼、白內障、乾眼症、高脂血症等十餘種老年常見病。

  妻子精神狀況不好,幾十年里前後四次入住精神科醫院,嚴重時還會動手打人。為了讓雙方都得到妥善照顧,北鬥主動申請入住首鋼醫院安寧療護中心。從家裡走的時候,他的背包里只帶了一張社保卡、一張退休金卡和一個平板電腦。

  兒子從國外給他帶回三萬塊一瓶的抗癌藥,被北鬥拒絕閑置。這是一筆長期下來壓力極大的費用,也不是他最想要的結果,“我只要病重的時候解決我病痛,少讓我難受,我怕難受,不怕死。”

  與死神最鄰近的地方

  從數字看,位於住院部14層的安寧病房是全院與死神最鄰近的地方——從2017年3月至今,安寧病房前後入住了三百餘位惡性腫瘤末期病人,平均入住率不到一個月,僅2018年就有106位患者離世。

  作為中國首個設立在三甲醫院的安寧療護中心,患者要入住首鋼醫院的安寧病房要滿足兩項條件:被醫生診斷為生命終結期在3至6個月內的臨終病人;本人及家人要理解安寧療護的理念並同意配合護理方案。

  無論是病人還是家屬,在入住安寧病房時,心中便清楚這樣的選擇意味著什麼:放棄與癌症本身的積極對抗、放棄大型檢查、放棄有創的外科手術,溫和度過臨終期。

2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,三名護士及一名護工正在照顧一名病人。病房的落地窗上貼著一張福。新京報記者尹亞飛 攝
2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,三名護士及一名護工正在照顧一名病人。病房的落地窗上貼著一張福。新京報記者尹亞飛 攝

  副院長王海英介紹,安寧療護概念最早起源於英國,後在全球逐步推廣,亞洲目前做得好的是日本、中國香港、中國台灣等地區。“安寧療護最早叫臨終關懷科,”王海英說,臨終關懷這個詞彙最開始的社會接受程度並不理想,逐漸演變成今天的舒緩醫療、安寧療護。

  在此之前,民辦私立醫院在臨終關懷領域頗為活躍。位於雙橋附近的北京鬆堂醫院便是其中之一。過去32年里,鬆堂陸續送走4萬餘名臨終病人,早於安寧療護在國內普及的速度。

  2019年3月14日,北京鬆堂醫院,活動室內,老人正在護士的帶領下正在做操,行動不便的坐在輪椅上,圍觀參與。新京報記者尹亞飛 攝
  2019年3月14日,北京鬆堂醫院,活動室內,老人正在護士的帶領下正在做操,行動不便的坐在輪椅上,圍觀參與。新京報記者尹亞飛 攝

  2017年1月,國家衛計委(註:現在稱國家衛健委)出台《安寧療護中心基本標準和管理規範及安寧療護實踐指南》,為國內安寧療護的發展給予政策空間和指導規範。

  首鋼醫院安寧病房牆面上的那幅普通掛畫,實際背後隱藏了三個醫用圓形管道插口,分別對接Vac、AIR、O₂。

  這樣人性化的細節幾乎在病房規劃時便已考慮周全。30平米的房間里,衣櫃、電視、小冰箱齊全,衛生間也是獨立隔開。走廊里還設立了談心室和SPA間。

  安寧療護的藥物,大多是根據病人情況用來緩解或減輕症狀的選擇,同時對症支持維持基礎生命,也有心理醫生會對病人家屬的心理狀況進行輔導,進行死亡教育。

  “家屬知道有這麼一天,我們更多是告訴他們在最後一天到來之前能幫患者做什麼,還能陪他幹什麼。”腫瘤科醫生曹鳳說。

  生命末期的陪伴者

  張麗霞原本四年後慶祝50週年金婚的計劃,被老伴的病情中止。

  2018年11月老伴在泌尿科確診前列腺癌後,老兩口前後投入了十來萬積蓄治病,但未能阻止癌細胞的持續擴散。最開始是行走困難,後來變成無法下床,再演化到皮膚起殼、腿腳腫脹,需要靠利尿劑才能排泄。

  大概在半個月前,老伴兒說實在受不了想放棄治療。一開始,張麗霞也接受不了,老伴的一句話終究打動了她,“你看我多受罪,搶救完了多活兩分鍾有啥意思,多活倆月又有啥意思,你還讓我受罪。”

  她把兒子媳婦都叫到一起和老伴商量,最終全家人達成一致:即便到了最危險的時候,也不進ICU、不切氣管、不插管不透析,順其自然尊重生命規律。

2019年3月14日,北京鬆堂醫院,一位臥床的老人在聽收音機。新京報記者尹亞飛 攝
2019年3月14日,北京鬆堂醫院,一位臥床的老人在聽收音機。新京報記者尹亞飛 攝

  但對有的家庭來說,家人生病的焦慮、悲傷已經耗光了所有精力,光是統一治療意見,都存在極為困難的溝通阻礙。

  去年,病房裡來了一位70來歲的腸癌晚期老太太,她幾次表達自己想平靜離開,不願再做積極治療。但五個子女無法認同彼此的觀點,有人想尊重母親的決定,有人想繼續延長生命,子女們最終還是向醫生表達了希望能積極治療的決定。

  老太太想不開,趁晚上沒人的時候吞下了手上的黃金戒指,好在發現後經胃鏡及時取出,未造成嚴重傷害。

  對於病人們來說,那些不堪忍受的痛苦,比如呼吸困難、出血、腹瀉、無法自主進食、長褥瘡或是腔道器官潰爛,都是拉低病人生命質量的病症表現。

  病魔的殘酷不僅體現在折磨著當事人的身心和肉體,週遭最親近的人也會因長久的情緒壓抑出現失常的一面。

  前幾天,病房裡送來一位臨終病人,同時伴有老年癡呆的病症,由40多歲的兒子長期陪伴。老人無法在床上久坐,到處跑,醫生護士幫忙安慰也無濟於事。

  一時間,病區變得亂哄哄,病人情緒不穩定不僅會幹擾醫生護士的正常醫療,若出現過激行為還會傷害到其他患者。

  老人的兒子急了,上去抽了父親三個耳光,老人馬上安靜下來,臉上紅了一片。醫生曹鳳從未見過這樣的場面,她和同事們都站在一旁看傻了眼。

  “當時我們心裡特別難受,一個是難受兒子怎麼能對父親下得了手,事後看到他精神非常崩潰又懊惱,又有一點理解他照顧失能父親長期的無奈,是一種精神上的壓抑,當時控製不住。”曹鳳說。

  有時對於需要隨時陪伴照料的病人來說,僅靠兒女是不夠的,大部分家庭的選擇是聘請護工。

2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,三名誌願者正在陪伴一名病人。他們用手機播放老歌,讓病人或猜歌名或大家一起唱。這名病人來自廣州,當誌願者跟他聊廣州美食時,他特別開心。新京報記者尹亞飛 攝
2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,三名誌願者正在陪伴一名病人。他們用手機播放老歌,讓病人或猜歌名或大家一起唱。這名病人來自廣州,當誌願者跟他聊廣州美食時,他特別開心。新京報記者尹亞飛 攝

  45歲的齊海城現在護理著張斌,入行四年,他照顧過泌尿科、腫瘤科、呼吸科的病人。

  通常,24小時的護理收費兩百元,但工作內容免不了繁瑣髒汙:清理排泄物、體徵監測、翻身防褥瘡、洗澡按摩、送飯打水、藥物塗抹,容不得失誤。

  護工們也是溝通的中轉站:向醫生彙報病人每天的身體狀況,將老人的需求轉達給無法隨時到場的家人。

  他們比患者的家人更清楚病人身體上的一絲絲變化。在一定程度上,護工們成為病人在生命末期朝夕相處的陪伴者和傾聽者。

  同病區的護工惠曉東護理病人20年。他不記得送走了多少病人,他說,“看到人在生命最後的時刻特別微妙。”

  “靠情懷在做”

  許多醫生都經曆過從年輕時難以接受病人離去,到後來認識到醫學並非萬能的成長過程。

  曹鳳醫生提到,比其他病房更頻繁地與悲傷和死亡相遇,病人的不適感和情緒波動也會在一定程度上影響工作人員,醫生和護士承受著很大的精神和心理困惑。如何對醫護人員進行心理自我疏導,是一項需要長期投入的工作。

  目前,對臨終病人的護理,安寧療護是國內最前沿的醫療樣本,但要複製這樣的模式並非易事。

  想進入安寧病房並不容易,登記過入住需求的病人,要等待一個月甚至更長的時間才有機會排上隊——準確地說,安寧病房每送走一位患者,才能空出一張床位勻給排隊的人。

  有80%的病人在等待中放棄排隊:有的是選擇了回家或是到私立醫院護理,還有的是乾脆等不到床位便離世。

2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,患病男子躺在病床上,護士正在詢問他今天身體的情況,他的老伴兒坐在一邊。新京報記者尹亞飛 攝
2018年10月16日,北京大學首鋼醫院安寧療護中心,一間病房裡,患病男子躺在病床上,護士正在詢問他今天身體的情況,他的老伴兒坐在一邊。新京報記者尹亞飛 攝

  在設置安寧病房之初,院方經過大量調研,發現病人團體巨大,需求量大。但真正運行後,現行價格體系導致入不敷出,無力擴大病區,限製了大面積收治病人。

  “我們自己是企業辦醫院,自負盈虧,政府沒有投入,我們的壓力很大。” 副院長王海英說。

  對於入住安寧病房的病人來說,病房每天的房費200元,其中50元還可以通過醫保報銷——而同地段一家最普通的快捷酒店單晚房價也需要318元。

  摒棄了大型檢查和價格高昂的抗癌藥物,基礎藥物的價格都在患者家庭可承受的範圍之內,醫保報銷政策也與普通病房一樣。超過一半甚至更高比例的藥費都無需病人自理,一些工齡達到四十年的北京市職工報銷比例達到90%。

  在民辦醫院鬆堂,平均每天前台有30個諮詢入院的電話,但最終可能只有2個人會住進來,就是顧慮醫保報銷。

2019年3月14日,北京鬆堂醫院,院長李偉正在逗坐在病床上的老人開心。新京報記者尹亞飛 攝
2019年3月14日,北京鬆堂醫院,院長李偉正在逗坐在病床上的老人開心。新京報記者尹亞飛 攝

  而對於北大首鋼醫院本身來說,王德林主任提到一個數字,如果按同樣的病人比例和成本來算,安寧病房的收入只有腫瘤科的三分之一。

  “我們在財務上是負運行,同樣大小的區域,同樣的診療人員,安寧療護一個月所有醫療收入80萬,普通病房收入是一月平均300萬左右,目前我們能承擔這樣的補貼和差價。” 副院長王海英說。

  安寧病房的虧損現在只能從醫院的整體盈利中攤分。比如,北大首鋼醫院安寧療護中心的醫護人員的獎金髮放,是與腫瘤科的盈利合併計算後再分比例發放。

  醫院在規劃最理想的安寧療護人員配備時,搭建了一個包括護士、內外科腫瘤醫生、心理醫生、營養醫生、疼痛醫生、中醫科醫生、康複科醫生、社工誌願者等組成的綜合性團隊。

  但在實際操作中,團隊的其他醫生散落在各個病區,沒有長期駐紮的條件,會診時才會集中前來。腫瘤科的醫生以輪班的形式為安寧病房的病人服務。

  資金的限製也導致專業人手緊缺,14名病人由9名專職護士值班護理。而病人的問題卻是即時、不可預測的,護士成為評估承擔大部分問題的第一解決出口。

2019年3月14日,北京鬆堂醫院,護士拉著臥床老人的手在聊天。新京報記者尹亞飛 攝
2019年3月14日,北京鬆堂醫院,護士拉著臥床老人的手在聊天。新京報記者尹亞飛 攝

  由於安寧病房消耗人力多但經濟效益少,很多三甲醫院都對此頗有顧慮。

  “據我所知,目前全國範圍內的安寧護理病房都是處於虧損狀態,大家都是靠情懷在做,”王德林主任說。

  儘管如此首鋼醫院還是堅持下來了,副院長王海英認為,這對推動社會的死亡教育和生命教育是很有意義的一件事。

  死亡的選擇

  過去七個月,中國人民大學社會與人口學院人類學研究所的副教授劉謙幾乎每週都會到安寧病房,觀察記錄臨終病人的狀態。

  她提到一個有意思的理論。在結構主義的範圍,世界並不是非黑即白,中間有灰色地帶,從深到淺連接著黑白兩邊。劉謙將人臨終的狀態比作這片灰色地帶:此時既有生的狀態,但又失去了完整生命中的很多要素;在走向死亡,但又不是真正的死亡。

  在生死的終極選擇前,不止一位病人向醫生護士詢問過安樂死的問題。

  儘管這對病人是一種解脫,但由於安樂死在醫學倫理、家庭道德和製度規範等方面存在巨大爭議,目前全球也只有瑞士、荷蘭等少數國家對安樂死的存在給予合法地位。在中國,安樂死目前仍舊不合法。

  定居德國前,班善傑曾在荷蘭生活了15年。他曾見證了朋友的太太和妻子姐姐的母親先後選擇安樂死離世。

  班善傑81歲的母親在今年春節後檢查出右肺部的腫瘤,11公分,拳頭般大小,也是晚期。在轉入安寧病房之前,班善傑的母親從確診癌症晚期到深度昏迷,發生在短短一週之內。在此之前,她的丈夫、公公,也都因為惡性腫瘤走向生命終點。

  班善傑提到安樂死的朋友,“她們是香港人,都是由本人意識清醒的狀況下主動提出來的,一個是腦瘤一個是肺癌,甚至比我母親現在的情況還好點。”

  在2017年的全國兩會上,人大代表、溫州醫科大學眼視光醫院院長瞿佳曾提出推動安樂死合法化的建議。他的團隊曾經花費一年時間就安樂死命題進行調研,看到很多病人的狀態都是處於“痛不欲生、生不如死”。

  時隔兩年,瞿佳重申了自己對安樂死的觀點。

  “安寧病房是儘可能減少痛苦,但不可能終止痛苦。推進安樂死合法化總要有人起頭來做,現在不提的話,20年後還是從零開始。”瞿佳認為,目前安寧療護僅僅是作為臨終病人在過渡期的初級產物,而安樂死合法性的推進還需要長時間的過程。

  據《南方都市報》報導,國家衛健委在近期公開的一份2018年全國兩會上關於安樂死提案的答覆中表示,相關醫學、倫理學界對於安樂死存在較大爭議。目前,行業內對於“安樂死”的有關政策持相對謹慎的態度。立法實施“安樂死”,需要社會倫理及前期相關立法支持,目前還存在較多困難。

  國家衛健委從醫學倫理問題、醫學問題和公平性問題3個方面詳細分析了實施安樂死在國內面臨的挑戰。

  張斌也跟家人討論過安樂死,“中國要是有我就去申請。”說出這話,是因為有一次他在自己無意識的狀態下做出驚人舉動:因為病情惡化,他全身插滿了管,但半夜他自己起來把管子都拔了,嚇壞了醫生和家人,但他自己卻完全記不起當時的細節。

  最煩惱的是輸液,倒不是因為痛,只是那根細細的管子拴住了他。上廁所要帶著,吃飯帶著,發呆看書也不能撤下,他不喜歡那種束縛感。

  許多事情都是在病床旁的小桌板上完成的,比如那份《自願放棄房產繼承權聲明》。

  儘管沒明說,但病床上的男人知道自己的生命在走向倒計時,他把父母生前那套位於內蒙古師範大學的宿舍樓房產,留給了小四歲的妹妹。

  他還坐在小桌前創作了一首詩,題目是《請容許我悲傷,請容許我死亡》:

  “。。。。。。我只是個普通的中年人,我到這世上也有55年,但我比誰都勇敢,比誰都堅強。。。。。。”

  “。。。。。。我要的並不多,溫柔的陪伴、可靠的擁抱、良好的安眠,我從沒要求太多。。。。。。。”

  “。。。。。。即使這一切,對你如此殘忍,如此不公平,我仍然是默承著。。。。。。”

  “。。。。。。回到天堂去吧,人間的旅程雖短暫,但我已完成。。。。。。”

  那是他人生中第一次寫詩,落筆於2019年3月10日,一氣嗬成。

  (應受訪者要求,文中張斌、北鬥、張麗霞為化名)

  新京報記者 杜雯雯 實習生 吳婕

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