小予恩腦傷復原良好 延後換肝手術讓腦部繼續恢復
2019年02月24日20:54

小予恩16年年尾於瑪麗醫院進行肝臟手術,家屬質疑手術後女嬰沒有被即時送至深切治療部作監測,數小時後女嬰突然窒息,心跳暫停,並且腦部缺氧數分鐘。小予恩一直堅強面對各種治療,日前家人於網上發文,表示小予恩腦傷恢復良好,不過就決定暫時不進行手術,讓她腦部繼續恢復。

撰文:Kamen | 圖片:小予恩關懷禱告組

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小予恩腦傷復原良好

小予恩家人於Facebook專頁發文,表示醫生們在術前評估中,發覺她腦傷恢復良好,仍有很大進步空間,而膽紅素雖然高企,但沒有腹水、出血、肝昏迷等嚴重症狀,無迫切換肝需要。不過1月時膽紅素曾升至293,幸好指數有大幅回落。

小予恩
小予恩

而家人亦表示,小予恩因血小板太低已暫停針灸兩個月,幸好身體和意識仍然在進步中,她的家人也準備讓她吃米糊訓練吞嚥。小予恩身體發育良好,身高已達90cm,在生長圖表的頂端。「最感恩的是一路以來都平安無事,尤其是每次嘔吐或逐親都有人在場及時處理,避免落錯格肺炎或窒息」

小予恩
小予恩

延後換肝手術讓腦部繼續恢復

小予恩原定於去年12月10日做換肝手術,因另一同樣病症的BB情況突然惡化,故將手術檔期讓給她,當時改為農曆年後才做手術。不過最近醫生就決定暫時不進行手術,讓她腦部繼續恢復,畢竟手術除了高風險外,大量麻醉藥、術後的抗排斥藥、類固醇等會大大影響腦部恢復。

小予恩
小予恩

小予恩2歲生日

12月9日是小予恩2歲生日,經歷2年時間,小予恩面對種種難關,堅強面對治療。小予恩媽媽在其專頁中表示「希望新一年肝膽病得到醫治,腦傷恢復有重大進展。明年生日時可以健健康康開生日Party」,並表示小予恩的肝膽指數仍算平穩,但未確定肝移植手術日期。

小予恩
小予恩
圖片:小予恩關懷禱告組@fb

小予恩準備肝移植手術

小予恩家人日前於「小予恩關懷禱告組」中透露,小予恩最近忙於做肝移植前的檢查準備,雖然媽媽肝功能指數超標無法捐肝,但幸得有朋友願意捐肝,也通過肝功能測試,如能通過其他身體檢查,就能確定成為捐贈者。小予恩的肝膽指數仍然穩定,但除非病情有大逆轉,膽管回復暢通,不然早晚需要肝移植,醫生會在合適時機安排手術。

小予恩
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小予恩獲好心人捐肝,即將會進行肝移植手術。

腦受損部分比當初減少

小予恩家人表示「最近做了腦MRI 檢查,腦受損部份比當初減少了。現在定期接受心光學校訓練和針灸治療,視覺有明顯進步,對新奇玩具會特別感興趣追望。而針灸增強了意識和身體力量,躺床時經常想動身起來,但頸部力量仍低也是最難恢復的,所以仍無法自主翻身、坐立。」

小予恩
小予恩
小予恩的視覺有明顯進步

另外,小予恩的肝膽情況穩定,不用扎針打豆注射抗生素,改為口服,免除很多皮肉之苦。

小予恩
小予恩
小予恩的頸部力量仍未恢復

小予恩膽紅素回落

小予恩家人9月尾時於「小予恩關懷禱告組」中透露,小予恩情況有好轉,膽紅素回落到175,其他指數穩定,腹水退去,暫時沒有迫切移植需要。

小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組

而小予恩的意識恢復比醫生預期好,對外界反應和互動增多,視覺也有進步;腰和腿力增強,在媽媽扶著下能自己撐起身,但頸部和背脊力量仍很弱、而吞嚥仍需更長時間恢復。

小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組

如果小予恩膽紅素能繼續降下,小予恩便可以隔一兩星期才抽血,不用長期打「豆」注射抗生素。插在手上的「豆」一般能用一星期,但小予恩可以堅持三星期才換。胃管也能堅持到一個月才換,偶然被手撥出亦能及時發現阻止。

小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組

小予恩膽紅素升新高 有機會要換肝

小予恩家人9月初於「小予恩關懷禱告組」中透露,由於膽管仍然阻塞,無法排出淤積的膽汁,以致膽紅素升至250新高。現時開始一系列換肝前的檢查,能用的抗生素、藥物都用上,如膽紅素持續上升,下一步就需要換肝才能維持生命。

小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組
小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組

而腦康復治療方面,小予恩重新開始針灸,雖然身體有點退步,但醫師很有信心能短期內恢復轉身和坐下能力;另外有到心光盲人學校接受訓練,發覺她能追看顏色紙和鏡子;聽覺比較敏銳,能辨別媽媽聲音及指令。

小予恩
小予恩
圖片來源:小予恩關懷禱告組

中央導管感染細菌需拔除

小予恩8月時連續多日發冷再發高燒,及後發現裝在身體內已9個月的中央導管感染細菌,需要拔除。由於中央導管是用作方便抽血及注射藥物,拔除後需每次在手腳不同地方找血管打「豆」。家人透露,幸好有人出借照血管機,方便醫生找到血管,小予恩難因此免受額外皮肉之苦。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

小予恩家人亦透露,最近胃管經常出現問題,曾經無緣無故阻塞,試過小予恩自己把胃管扯出來、試過嘔吐時連胃管也嘔出來,而每一次重插小予恩都會痛苦慘叫。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

能辨別媽媽聲音

小予恩家人7月透露,小予恩情況有好轉,意識和體力都有所增加,雖然依然眼睛看不到,但能夠分辨媽媽的聲音,聽見媽媽唱歌更會開心。但其家人亦透露,「因部份膽管阻塞或纖維化,無法完全排出膽汁,膽紅素仍然高企,膽汁淤積令肝臟持續受損。膽管問題比肝臟棘手,肝移植是最終方案,此期間只能觀察等待。」

圖片來源:小予恩關懷禱告組
圖片來源:小予恩關懷禱告組

膽紅素肝酵素皆回落

小予恩經過一個半月的治療,身體狀況終於出現好轉,膽紅素降到189、肝酵素也有回落,肚仔無之前咁脹。早前小予恩做了聽力測試,左耳正常、右耳較弱;視覺仍未恢復;呑口水比之前多了;肌張力仍然大。雖然情況有所好轉,但進展並不大,小予恩眼睛依然看不見,對外界沒反應。

圖片來源:小予恩關懷禱告組
圖片來源:小予恩關懷禱告組

指數趨勢必須向下

膽紅素回落對小予恩來說是個好消息,而其指數趨勢必須繼續向下,否則半年至1年內要進行換肝。

圖片來源:小予恩關懷禱告組
圖片來源:小予恩關懷禱告組

治療訓練非常痛苦

小予恩年僅一歲,卻被長期留院治療。因為肌張力仍強,每次做治療和訓練時她都會痛到瓜瓜大哭,令人心痛。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

訓練一年才能回復吞嚥

小予恩吞嚥有進步,間中自己呑幾下口水,但是頸部無力,因此需要努力訓練佢能坐直吞嚥,醫生說一般要1年才能回復正常。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

需要2-3個月 回復視力

月初,腦科醫生為小予恩評估,認為她在意識恢復上有進步。主要是會大哭、偶爾自己發出聲;眼睛開始有神,估計視覺能最快回復,但起碼要2-3個月!

圖片來源:小予恩關懷禱告組
圖片來源:小予恩關懷禱告組

小予恩肝臟手術病危

小予恩家人在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」分享女兒狀況,他們指小予恩在兩個月大時確診膽管閉塞,後來接受了一次肝腸吻合手術,8個月以來康復良好。可惜小予恩於十月因膽指數升高而再度入院,住院一個半月後因病情未有改善而轉至瑪麗醫院。當時醫生建議進行第二次肝腸吻合手術,如果成功就能安排出院。手術於本月8日成功完成,但麻醉師並沒有照原定計劃把小予恩送至深切治療部,她只被送到外科普通病房。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

小予恩家人在Facebook專頁撰文指當時護理人員都覺得奇怪,「約6:30到達外科普通病房, 7:12 左右護士在她喉管打了一些液體, 她突然面部通紅, 然後發黑, 咀唇發紫, 護士說沒事這是正常反應, 然後叫媽媽讓她坐起來, 她那時已經垂頭沒知覺, 她才叫一當值醫生過來, 但只是看數據沒馬上急救, 而連接她腳的呼吸數據機沒有數據沒響聲, 護士以為壞了, 換了第二台, 都沒反應, 到另一助理拿第三台來, 摸她胸口, 發覺沒心跳, 才馬上叫人急救, 做心外壓, 整個過程大約6分鐘, 她回復心跳但已經是昏迷狀態」。

圖片來源:小予恩關懷禱告組
圖片來源:小予恩關懷禱告組

失去意識恐變植物人

小予恩家人懷疑院方監察不足令搶救延誤。家人指小予恩數天持續發燒,亦有腦腫脹問題,失去意識。雖然能張開眼睛,,但眼睛無定向,亦不能認人。小予恩的手腳不能動,呈植物狀態。 醫生將會在下星期為她做MRI 磁力共振,希望能在一兩星期內恢復意識甦醒,不然小予恩很大機會成為植物人。

圖片來源:小予恩關懷禱告組

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